Kaffe mindsker risikoen for halskræft

Japanske forskere har set på kaffe ift kræft i mundhulen og er nået frem til resultatet, at kaffedrikning mindsker risikoen for halskræft. Kaffe hjælper endog rygere.
Dansk Tandlægeforening har skrevet om resultatet LINK (se nederst på sitet) og en søgning på nettet viser, at forskningsresultatet er publiceret i en lang række lande. LINK
Kaffe har ligeledes en gavnlig virkning ift andre kræftformer og andre sygdomme LINK
Læger må dog ikke anbefale kaffe, fordi det ikke er godkendt som medicin-præparat.

Kunsten at overleve, og kunsten at få et liv - bagefter..

For øjeblikket ser vi historier i dagspressen om signaler der tyder på kræft. Og vi ser historier på indsatsen efter behandlingen, så man kan komme videre i livet.

Begge dele er vigtige.

For - jo før du opdager din kræft, jo bedre muligheder for at du overlever.

For - jo mere du retter øjnene mod livet efter behandlingen, jo større muligheder har du for at få et aktivt liv.

Alt for mange går alt for sent til læge med den mistanke de går med. Alt for mange tror, at sygdomme kan klares lige så let som det er at få skiftet lydpotten.

Alt for mange bliver ramt af deres arrogance, når de pludseligt opdager hvad sygdommen rent faktisk handler om. Alt for mange kan ikke håndtere den modgang og den indsats det kræver at forholde sig til en behandling, der forandrer ens fysik og psyke.

Disse ord er ikke skrevet for at gøre dig bange.

Nej, de er skrevet for, at du skal gå til læge eller tandlæge, når du har en mistanke om noget underligt, f.eks. knuder på halsen eller noget der irriterer inde i munden.

Nej, de er skrevet for, at du holder dig vedlige som menneske, fysisk som psykisk. På en måde, at du ikke bare er alletiders i medgang - for det er den hårde modgang du skal opfatte som en overkommelig udfordring.

Et godt liv, kan faktisk blive til en helt skæg vane. Sundt at sige.

Når mennesker fejler..

"Det er menneskeligt at fejle."
Disse få ord, er generelt accepteret i befolkningen.
Men handler disse fejl om ens helbred, hvor sundhedspersonalet har fejlet, og sagen endog er kræft, er det ikke så heldigt.

Til morgen var jeg til træning (som en del af rehabiliteringen for de muskler der blev skåret over i halsen). Her mødte jeg en af de lokale ildsjæle.

Han havde nogle store sår i ansigtet - og vi kom ind på kræft. Han fortalte om sin kone, der havde været til regelmæssig undersøgelse for brystkræft. De troede ikke "der var noget", fordi der var gået 3 måneder.

Telefonen ringede.

Det var sygehuset, der bad hende komme så hurtigt som muligt, fordi der i prøven var kræftceller. Personalet undskyldte mange gange, og forklarede, at den ene troede, at den anden havde sendt prøverne videre. "De var meget kede af det, og undskyldte mange gange."

Du kan selv gøre noget!

"Tag ansvar for dit eget liv", "Mærk efter", "Vær interesseret" - kært barn mange navne. Men det dækker alt sammen over, at den enkelte selv kan gøre en forskel ift de fejl, der altså bare sker i sundhedssystemet.
Læs f.eks. min bog, der beskriver mit sygdomsforløb helt fra starten og igennem den noget barske behandling http://issuu.com/8472/docs/kraeft?mode=a_p&wmode=0
På nogle sider causerer jeg over, hvordan min attitude skal være i forløbet, for at fremme min situationen bedst muligt, hvor jeg når frem til begrebet "den gode patient", der er en person, der er interesseret i sygdommen, sundhedssystemet og de enkelte medarbejdere såvel arbejdsmæssigt som privat.
Og man skal også finde en god måde at spørge ind til om ditten og datten nu også kan passe - hvor jeg bl.a. spurgte ind til om de nu havde givet mig alle de omgange stråler jeg skulle have, for jeg kunne ikke få det til at stemme på min liste. Og hovsa, strålesygeplejerskerne havde glemt en gang.
Nu ved jeg af gode grunde ikke hvad en enkelt stråleomgang ville have betydet, men da jeg talte med en sygehuslæge om det, blev jeg ret sikker på, at jeg hellere måtte tage den sidste tur, omend jeg bestemt var meget mør på det tidspunkt.

Har du oplevet noget, der ikke er som det burde være?

Lægerne bliver klogere af at få at vide, når et eller andet ikke er som det burde være. Derfor er det en rigtig god idé, at du indberetter sådanne hændelser, de såkaldte utilsigtede hændelser. LINK

Hvordan kommer vi videre - efter pakkeforløbene?

Redaktørkommentar:

Pakkeforløbene betød penge til sygehusene og dermed en gevaldig mulighed for at gøre noget for patienterne. Desværre er der ikke styr på, hvad det hele er blevet til, fordi bekendtgørelsen om maksimale ventetider og monitorering af forløbstider for patienter i pakkeforløb ikke har fungeret. Men ét er sikkert: der er sket noget, og som professor Cai Grau fortæller, er der sket rigtigt meget med ventetiderne. Så meget, at erfaringerne fra Danmark nu påkalder sig interesse i udlandet. LINK

Men hvordan kommer vi videre - for ét andet forhold puster stadig Danmark i nakken på kræftområdet: Vi er bagud de lande, som vi normalt samenligner os med - og vi bruger flere penge end dem. Med den aktuelle krise, skal vi nok ikke gøre os de store håb om, at regeringen igen stiller med flere milliarder.

Der kan gøres noget, som patienten selv kan styre, f.eks.: 

1. Årsagen til at få diagnosen er fortsat rygning og spiritus - så kære venner: Tænk dig om ift dit eget liv. Tænk på dine nærmeste - og dine venner og bekendte. Hvis du får kræft, skal du tænke dig endnu mere om, fordi overlevelse fortsat hænger sammen rygning og spiritus. 
2. Hurtig og sikker diagnose og behandling betyder rigtigt meget for overlevelse - så kære venner: Lyt til dig selv, gå til lægen og lyt til det han siger. Spørg interesseret ind til informationerne. Kom rettidigt og velforberedt til undersøgelser og behandlinger. Tag den ordinerede medicin. 

Der kan gøres noget på sygehusene:

Pakkeforløbene har haft fokus på organiseringen, og dette fokus kan sagtens fortsætte. Udfordringen på den korte bane er, at der skal etableres incitationsmodeller og overvågningssystemer (monitorering) - for bliver sygehusene ikke pustet i nakken og holdt stramt i ørerne kan man med rette frygte, at de historiske erfaringer med sygehusene, der pakker sig sammen og opfører sig som en "stat i staten" - gentages. 

Vi bliver nødt til at have et åbent sygehusvæsen, der har det rart med at blive udfordret, og har det rart med at leve op til de krav og forventninger, der med rette stilles af regeringen, af borgerne og af patienterne i særdeleshed. 

Situationen år 2012 er ikke optimal, hvad Rigsrevisionens kritik også afslører - og ift mit arbejde her på bloggen, er der også rigtigt meget at ønske. 

Kræft er stadig noget man kan dø af

Redaktørkommentar:

Som kræftpatient er der al mulig grund til at glæde sig over fremgang - hvilket Kræftens Bekæmpelse også gør LINK

NB! 

Statistikker kan mange få det rigtigt dårligt af, og derfor:  er du kræftpatient og i en sårbar situation, behøver du ikke læse videre.
Kræftens Bekæmpelse skriver sådan om statistik:

Statistikken siger ikke noget om den enkeltes risiko
Mange patienter og pårørende søger efter tal og statistikker om kræft. Specielt efterlyses information der kan sige noget om den enkeltes risiko for at få kræft og om chancerne for helbredelse. Statistik kan ikke bruges til at forudsige noget om den enkeltes risiko for at få kræft. Statistik siger heller ikke noget om en patient bliver rask eller ej. Statistik er baseret på gennemsnit af grupper af personer og patienter. Og ingen er som gennemsnittet.

Den, der bedst kan sige noget om udsigterne for en patient, er den læge som har stillet diagnosen og behandler patienten. Spørg derfor lægen.

For at starte lidt blødt op, skal vi huske på, at vi bliver ældre og ældre - og derfor er fremskridtene noget flottere end de 4 procents fremgang, som Kræftens Bekæmpelse peger på. (de kalder det for 3 procentpoint fra 72 til 75%)

Når det er sagt, halter Danmark både bagefter med gennemsnitslevetid og sandsynligheden for at overleve. Og for at hælde mere salt i såret, er Danmarks sundhedsudgifter store ift en lang række lande, vi normalt sammenligner os med. LINK  (PDF)

Når vi ser på hoved- halskræft er der også noget at glæde sig over, idet der er kommet langt mere styr på tiden mht diagnosticering og behandling. LINK

Det store spørgsmål er så: hvad med overlevelsen som hoved- halskræftpatient? Svaret er, at  det går bedre - men hvor antallet af patienter i vores gruppe betyder at tallene er meget usikre. (tallene svinger meget fra år til år - og den såkaldte 95% sikkerhed giver yderligere anledning usikkerhed) I 2008 blev hoved- halskræft omfattet af pakkeforløbene, som Kræftens Bekæmpelse også har forholdt sig til uden dog at kunne sige noget eksakt om overlevelsen ud over, at der godt kan være tale om en forbedring, dog med stor usikkerhed for at det forholder sig sådan.

Men, noget tyder på, at de onkologiske afdelinger har fat i noget helt rigtigt, hvor man som halskræftpatient skal bide mærke i følgende citat: "Hele konceptet omkring pakkeforløb er enestående. Der er ikke mange lande, der har så vidtgående krav og prioriteringer, der er så ambitiøse. Jeg er 100 procent sikker på, at de lande vi normalt sammenligner os med, vil komme og lære af os. Bare det, at jeg skal holde oplæg om det ved ECCO-konferencen er jo et udtryk for, at de danske pakkeforløb er en model, mange gerne vil tage ved lære af." (I bunden af denne artikel LINK)

Om undersøgelsen er udtryk for "spin" kan man imidlertid godt have en mistanke om - for hvorfor laver en professor på Århus Sygehus en sådan undersøgelse, som ikke engang er kendt i forskningsafdelingen i Kræftens Bekæmpelse? Og hvorfor laver man en nyhedshistorie i Kræftens Bekæmpelse, der ikke har en kritisk tilgang til undersøgelsens tilblivelse og kvalitative fundament, for professor Cai Grau er ikke statistikker? Det kan godt ligne et forsøg på at tiltrække sig offentlig interesse og dermed økonomi. Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse, Hans Storm, deler forundringen.

Nærværende kommentar er lavet efter at Rigsrevisionen har udtrykt kritik af overvågningen af resultaterne på kræftområdet ift pakkeforløbene, LINK der har været meget omtalt i dagspressen.

Kræftens Bekæmpelses online mødested - fungerer desværre ikke ..

Trykker du dig ind på www.cancerforum.dk får du et tilbud, hvor du kan møde andre kræftpatienter - og her få svar på de mange spørgsmål man har. Og man kan ligeledes bidrage med informationer til sine medpatienter.

Cancerforum har nu fungeret et par år, og der er i periode sket en række nytiltag.

Problemet er bare, at det ikke fungerer.

I den positive ånd, vil jeg gerne høre fra patienter, der kan fortælle om gode oplevelser med sitet - men også meget gerne fra patienter, der kan bidrage med forslag til forbedringer.

Her nogle bidrag fra mig:

1. Når man logger sig på og søger på ordet "halskræft" skal der gerne komme en række relevante hits - i dag kommer der ikke et eneste.
2. Når man endelig har fundet gruppen "Hoved- halskræft" og bliver medlem her, skal man gerne være godt i gang, hvor man blot i dag ser en række statusopdateringer med ind- og udmeldinger af gruppen. (en liste over deltagere kunne være udmærket, men det lader sig ikke gøre i dag, fordi man kan logge på med de mest mystiske navne)
3. I dag får man en liste, hvor man kan klikke sig frem til side 2,3,4,5 osv - men der er langt mellem indlæg med indhold, fordi statusopdateringerne fylder det meste. 
4. Emnerne ligger i en såkaldt "sky", hvor de mest debatterede emner er fremhævet, f.eks. behandling i udlandet, der sikkert ikke er relevant overhovedet for en ny-diagnosticeret patient. Og hvad må en patient da ikke tænke, når man implicit får at vide, at behandling i udlandet er så diskuteret.Det giver helt sikkert noget angst for om vores eget sundhedssystem kan hjælpe - og det er altså ikke hensigtsmæssigt!
5. Det kan godt være, at patienter fra København har glæde af at diskutere videre efter at have snakket om nogle ting i deres netværk.Men hvad med en patient fra Lemvig, der ikke tilbydes et netværk hvor man mødes? Et nettilbud skal tage afsæt i brugere, der som udgangspunkt ikke har et stærkt netværk, og derfor får en mulighed for at få information og får mulighed for at knytte sig til en eller flere medpatienter lidt mere personligt. 

Som Cancerforum fremstår i dag for gruppen af halskræftpatienter, er sitet for ringe ift de enorme ressourcer, der er brugt og stadig bruges. Og det er altså medlemsbetalte penge. Kræftens Bekæmpelse kan ikke være det her bekendt!

Halskræftpatienter slipper nu for de forhadte "hestepiller"

Spørger nye halskræftpatienter hvordan behandlingen er - får de ofte forfærdelige historier om Naxogin, der indtages lige før hver strålebehandling.

Nu har firmaet Azanta overtaget videreudviklingen, der i første omgang betyder, at det nu er langt rarere for patienterne at tage medicinen.

Medicinen tilbydes i to typer:

1. Tabletter der aflange og coatede med en glat overflade, så de er nemmere at sluge. 
2. Pulverform som små birkeslignende frø med appelsinsmag, der opløses i vand.

Den nye medicin hedder Nimoral- og bruges nu på alle danske onkologiske afdelinger til halskræftpatienter.

Professor Cai Grau, Århus Sygehus glæder sig over, at medicinen nu kan tilbydes patienterne i en "mere venlig form", som han udtrykker det.

For halskræftpatienter er firmaskiftet en betydelig gevinst, fordi de store "hestepiller" - som Naxogin blev kaldt - virkelig har været forhadt af patienterne. 

Medicinen er dansk udviklet og er blevet hædret i internationale tidsskrifter, fordi den gør strålerne mere effektive.

Gardasil. Når det hjælper kvinder, var det måske en helt fin idé for behandlede patienter..

Har du været i behandling for halskræft, er det ikke rart, hvis sygdommen vender retur.
Modsat andre kræftpatienter er der nemlig ikke meget at stille op. Den hårde strålebehandling kan nemlig ikke gentages.

Forleden talte jeg med en meget anset onkolog, der sagde som han jo skulle; at "der er ingen data der kan belyse om det skulle kunne beskytte mod tilbagefald af (HPV positiv) kræft,..". Men fortsatte: "..,selv om det jo egentlig ville være logisk."

Derfor:
Det vi alle hører om at tænke os meget grundigt om med rygning og spiritus - som stadigvæk er de store forklaringer på tilbagefald; ja, var det måske en helt fin idé, hvis du snakkede med din læge om tre styks Gardasil-behandlinger.

En behandling, der består af tre injektioner, koster cirka 3500 kr. Er du medlem af Sygesikringen Danmark får du tilskud. 

Er ventetiden for lang, kan du nu vælge at blive behandlet i et andet eu-land

Danske patienter kan fremover med nye EU-regler i hånden få betalt behandling i andre EU-lande, hvis ventetiden herhjemme er for lang.

Med et stort flertal har EU-Parlamentet vedtaget et nyt sundhedsdirektiv,som skal sætte en stopper for mange års usikkerhed omgrænseoverskridende læge- og hospitalsbehandling.
Link til DR

Status for mig (overlever på 6. år)

Jeg får ikke opdateret sitet så flittigt mere. Det skyldes bestemt ikke manglende interesse - men, at jeg stod i et vadested efter at der var indført behandlingsgranti og der også var kommet flere gode nye behandlinger til, samt yderligere fokus på skånsom behandling.
Derfor ville jeg kaste mig over emnet genoptræning og rehabilitering, der blev overhalet indenom af meget store midler fra Kræftens Bekæmpelse og nye uddannelsestilbud i Ålborg og på SDU, så målet 'at få flere til at interesse sig for genoptræning og rehabilitering' met ét blev opfyldt. Og derfor må vi så pænt vente på, at kommunerne får penge til at ansætte alle de dygtige mennesker.

Men for mit vedkommende:
Jeg døjer til stadighed med træthed, hvilket i perioder er ganske træls. Jeg spiser stort set alt, men flødekartofler er langt bedre end tørt kød. Jeg bevægede mig i langt tid for lidt, fordi der kom smerter fra operationssåret i halsen og ned over brystet - men efter at have pådraget mig en rygskade ved at løfte op i dynen en nat med tilhørende kiropraktor, fysioterapeut og nu daglige ture i et motionscenter, er fysikken nu ved at komme med; lige så langsomt.
Og for god ordens skyld, det med alderen: jeg er 56 år.

Mine kompetencer er som skrivende, så har du lyst til at tale med tidligere patienter om deres oplevelser, henviser jeg til Kræftens Bekæmpelse og patientgruppen i København, der vist nok stadig har jævnlige møder, hvor de taler om forskellige emner.



Sandt at sige, så tænker jeg ind imellem på de mange, mange dele i behandlingen. Operationen var den sidste i rækken - og det tog altså en rum tid at komme over. Jeg døjer stadig med trækninger i sårene.

Fra konference - en national strategi vedr. rehabilitering (8.9.2009)

Læs referatet link

Kommentar:

Genoptræning og rehabilitering har været sat på den politiske dagsorden helt tilbage i 2004, hvor Indenrigsministeriet lavede en redegørelse, der kort og godt slog fast, at patienter nu overlevede i stigende grad, så man derfor skulle tage det videre liv alvorligt.

Når man har været turen igennem - og dermed har mødt tilbud (læs: meget få og mangelfulde tilbud) - må man hilse de nye initiativer velkommen, hvor Novo har involveret sig, regionerne har involveret sig og Kræftens Bekæmpelse nu også i stort omfang støtter forskning med midler.

Når jeg ser rækken af indlæg igennem, farer tankerne - for mit vedkommende - tilbage til en tid, hvor jeg arbejdede med flygtninge, der i stort tal kom til landet. Dengang var ideerne og forslagene også mange, hvor der i sammenligningen er den store forskel, at vi dengang arbejdede i to store organisationer, Dansk Røde Kors og Dansk Flygtningehjælp, hvor vi hver især udviklede praksis og metoder, der langsomt blev bedre. I dag er arbejdet med flygtninge meget tilrettelagt og metoderne hviler på meget praksis og evidens.

Og her kan det godt blive noget af en opgave at få 'genoptræning og rehabilitering' professionaliseret, fordi man indtil nu arbejder med løsninger inden for eksisterende tilbud. Dvs, at lægen skal blive mere professionel, sygeplejersken, ergoterapeuten, osv. Og altså, sammen med alt det man i øvrigt arbejder med i det daglige, hvor den enkelte skal forholde sig til sin faglighed, de rammer man arbejder indenfor, tidspres, osv.

Med Finanskrisen bliver det alt andet lige sværere at få en sådan professionalitet ind i de eksisterende fagområder.

De enkelte indlæg fra konferencen afdækker nogle meget store problemstillinger på forskningsniveau, hvor der på den ene side efterlyses mere og bedre forskning, hvor den hidtidige forskning har taget afsæt i primært kvinders brystkræft, og med retningen 'sygdom' i stedet for det fremtidige liv.

Fra patientside må ønsket være, at man uanset diagnose får en professionel hjælp, både når man har et særligt problem at slås med, f.eks. tænder, smerter, træthed etc. men også relevant støtte til at finde sig et liv på de nye livsbetingelser.

Og dermed også sagt, at alle indlæggene er relevante - hvor man så må håbe, at organiseringen ikke bliver en hæmsko for at udvikle en parksis, der duer.

Et par afsluttende bemærkninger:

1. Jeg vil betone demokratiseringen, for der er en tendens til at samle alting i centre og store hospitaler med specialer - hvor det kan være mere end svært for fru Jensen, der bor langt fra et tilbud at få ordentlig kontakt og dermed relevant hjælp.
2. Ligeledes vil jeg betone, at de onkologiske afdelinger skal have en central placering ift henvisninger og som krumtap for udviklingen af 'genoptræning og rehabilitering' - for uden en vægtig tovholder kan alt det gode arbejde, der nu er sat igang gennem særlige midler hurtigt falme og falde tilbage til kategorien "det var så det vi talte meget om dengang, men det blev ikke til så meget, som så meget andet, der heller ikke rigtigt blev til noget."

Dr. Runsheng Ruan og dr. Lizhi Niu fra Fuda Cancer Hospital, Guangzhou/Kina besøgte i dag Århus

De to læger skulle idag holde et oplæg på Århus Universitet. De har flere gange besøgt Danmark - og i kort interview spurgte jeg hvorfor de kom til Danmark igen, igen. Ligeledes til den dokumentation vi har efterspurgt gennem flere år. 

"Vores hospital vokser fordi flere og flere patienter fra ganske mange lande i vesten benytter os - og når vi lige netop kommer til Danmark, er grunden ganske enkelt den, at vi startede op med danske patienter, hvor Lena Leonard gjorde et meget dybt indtryk på os alle," siger dr. Lizhi Niu, der forsætter:

"Vi ved godt, at dokumentation ikke foregår på den samme måde som i vesten - men når man sammenligner praksis er forskellene ikke så store, er jeg ganske sikker på - for vore kolleger i vesten arbejder også ud fra deres egne erfaringer langt hen ad vejen."

"Vi besøger gerne Danmark, for vi har nogle erfaringer, som danske læger er meget interesserede i - f.eks. var vi i går på Herlev sygehus, hvor vores erfaringer blev mødt med meget stor interesse. Og vi deler gerne ud af vores viden," siger Dr. Runsheng Ruan.

Vi lytter gerne 

Efter interviewet har jeg spurgt Herlev Sygehus til de to lægers besøg.

Overlæge Bjørn Skjoldbye siger:

"De kinesiske læger fra FUDA hospital arbejder med ablations teknikker. Det gør vi også. De anvender Cryo - vi anvender RF (red: Radio Frekvens)."
"Jeg ved godt, at FUDA betragtes negativt i DK, men jeg har mødt dem flere gange i Kina til kongresser. Der er de accepterede uden den negative foruindtagelse som omgærer dem i Danmark.  De behandler en patient gruppe (inoperable pancreas cancer) med Cryo. Jeg vil ikke sige det lige er det vi vil gøre, men vi lytter gerne. De har behandlet 72 patienter."
"Faktisk medførte deres besøg, at vi besluttede at revurdere mulighederne for at anvende Cryo
som vi gik bort fra af tekniske årsager for mange år siden."
"Jeg ser intet problem i at føre en samtale med dem, besøge dem og have besøg fra dem. Vi har 3 andre kontakter i Kina vi også har løbende kontakt til."
"Kina er et af den ledende lande mht percutan ablation af maligne tumorer pga af landets størrelse og tradition."
"Jeg har derfor ingen for-imod holdning til FUDA, men forholder mig kritisk/åbent til de muligheder de måske kan have til rådighed, der kan komme danske patienter til gavn i fremtiden."
"Deres besøg var ikke på direkte invitation, men foranlediget af at jeg deltog i denkinesiske ablations kongres i Shanghai sept.2010, hvor de pågældende læge deltog i diskussioner og præsentationer. De skulle til Århus (inviteret af stud.med gruppe) og ville gerne se Herlev Hospital efter de havde hørt om vores ablations erfaringer. De besøgte os derfor på vej til Århus."
"Deres kommercielle interesser overfor danske patienter blander jeg mig ikke ind i af gode grunde, men noterer mig at de varetages af en dansk mellemmand (Kirurgi Rejser)," slutter Overlæge Bjørn Skjoldbye.

Sådan søger du på http://www.google.dk/advanced_search?hl=en

Tryk på dette link -

I de øverste tre felter kan du søge på ord eller sætninger
i det nederste felt "Search within a site or domain:" skriver du http://halskraeft.blogspot.com/

Herefter søger du.




---


Desværre duer søgemaskinen øverst på sitet ikke pt - så derfor denne lidt besværlige facon. 

Stråler er stadig den vigtigste behandlingsform - se video på youtube.com

Der er kommet nye behandlingsformer og tiltag til - men strålerne er STADIG den vigtigste form. Og den bliver bedre og og bedre. Se video link

Velkommen

Jeg stiller mine artikler til rådighed, men vil ikke skrive mere, før der er kommet et tilstrækkeligt økonomisk grundlag for et videre journalistisk arbejde.
Brug nogle timer på at trykke og søge - og bliv fortrolig med de mange informationer. Læs meget gerne min bog som en af de første ting. Du finder den som link i velkomstteksten i højre spalte.

Med venlig hilsen
Michael Bjørnbak Martensen (DJ)
Journalist og fotograf

Kina-tilhængere opfører sig som bøller

De sidste par år har Kina været på alles læber - hvor flere patienter og pårørende har været meget intense i deres påstande om, at kinesernes måde at behandle opgivede patienter på, giver håb.
Der er og har været enkelte, der forsøger at samle materiale, der kan vise politikere, læger og danskerne, at behandlinger bar frugt. Det første forsøg løb ud i sandet, fordi patienten døde. Det næste forsøg er også uvist, fordi der ikke kommer henvendelser til samlingen, der giver mening.
Men de intense postulater om kineserne, deres gode viljer og hvor godt det alt sammen  er, fortsætter - nærmest som i en fodboldklub, hvor fansene huserer værtshuse, gader og stræder med deres opbakning til deres klub.
I øjeblikket er Susan Musak og Lajla Andersen særdeles intense - begge er pårørende.
At deres meget vedholdende påstande om, at Fuda Cancer Hospital i Guangchou er så helt fantastisk, virker som lidt af et paradoks, når man ser på Lajla Andersens begrundelse for at lave en opsamling af patientberetninger, der har formålet at påvirke politikerne: "Fuda har gjort en stor menneskelig forskel og jeg er ganske overbevist om at dette også er tilfældet lægeligt, men det er egentlig ikke den historie der er interessant fra mit synspunkt. Det er valg folk må tage ud fra deres overbevisning." Laila Andersen har været meget aktiv for at samle penge ind til sin bror, der har lungekræft, link, der i følge egne informationer har indsamlet 247.000 kr. Et beløb, der blev indsamlet efter broderen, 42 årige Thorbjørn Jensen, der havde fået bevilget second opinion i Danmark, men som valgte Kina fordi han ville redde livet. Selvsamme Thorbjørn Jensen står nu bag FUDA-DANMARK, hvor han mortager 10 procent i provision fra Fuda Cancer Hospital for patienter, han motiverer til at tage til hospitalet i Kina.
På samme vis, hvad der også er et mindre kønt syn, blev der samlet næsten en halv million kroner ind til Søren Vesterskov Rasmussen på Fyn, så han kunne tage til Kina.
www.redmitliv.dk blev oprettet, hvor man kunne læse, at der var over 70 procents chance for at patienter med kræft i hjernen ville overleve efter 5 år, og at penge fra indsamlingen, der ikke blev brugt i Kina, vil blive uddelt til andre patienter. En meget dynamisk advokat Jeppe R. Stokholm fra København berettede, at foreningen ville opføre sig rigtigt pænt, men sitet er nu lukket, og Jeppe R. Stokholm svarer ikke, når man spørger om resterne af de mange penge, der blev indsamlet.
Det synes som om, at kineserne har fundet en rigtig god forretning med vanvid, snyd og bedrag i kølvandet.
Vanvittige kvinder og fine advokater er blandt deltagerne.
Status er, at der ikke er offentlig støtte til kinesernes tilbud - og at kineserne ikke har dokumenteret resultater overfor Sundhedsstyrelsen, der sandsynliggør, at de kan behandle patienterne. Men det afholder dem ikke for at påstå det modsatte til de patienter, de behandler.
For et år siden tog danskere afsted til Kina i stor stil, hjulpet på vej af kirurgirejser og opgivet.dk. Nu er strømmen aftaget, og de sidste meldinger tyder på, at danskerne nu har besindet sig; at fornuften har vundet.
I en situation, hvor der alene er palliativ behandling tilbage, er tiden bedst brugt sammen med familien - og de mange penge kan overgå til næste led i familien som arv. Og faktum er, at vi har et meget udviklet tilbud i Danmark med fokus på alt fra etik, behandling og smerter.
Enhver vil gerne bevare livet, og det er da heldigvis også tilfældet for nogle enkelte, hvor miraklerne synes at have været tilstede - og sådan har det altid været.
Som Frank fra www.opgivet.dk konstaterer, er kinesernes skrubbelløse, så når danskerne ikke lægger deres penge i Kina, kaster man sig blot over andre lande. "Pengene er kinesernes drivkraft, og de er totalt ligeglade, hvor de kommer fra," siger han.

Efterskrift: Jeg skal dog fortælle Mogens Markussen har overlevet i 2 år efter behandling i Kina - og det kan være, at denne historie kan give os et indblik i noget, der lykkes i Kina. Det kan også være, at Mogens Markussen ville have klaret sig alligevel, for den slags ting sker. Han er den eneste måske-gode-historie indtil nu. link

Rehabilitering og genoptræning er ikke på landkortet endnu - og en konference i Århus tyder på lange udsigter..

Konference i Region Midtjylland viser med al tydelighed, at rehabilitering og genoptræning for kræftpatienter, som den nye kræftplan ellers fremhæver, bliver meget svært.
Konferencen drejede sig om ulighed i sundhedsvæsenet - et emne, der ar været sagt og talt meget om de sidste mange, mange år. Og som professor Uffe Juul Jensen samlede formiddagens mange oplæg op med, så genkaldte han sig de selvsamme fremstillinger fra en diskussion i Ringkøbing for 10 år siden. "Og hvad er det vi egentligt taler om," spurgte han, hvor han kom ind på de mange ord, der bruges.
For ordene lighed og ulighed bruges som meget anerkendte ord, men hvor virkelighed er, at betegnelserne bruges meget forskelligt alt efter, hvem der bruger dem og den kontekst de indgår i.
Op ad bakke er det desuden, at politikerne ikke går til valg på hverken lighed eller ulighed, så beskedden til de cirka 400 deltagere fra hele landet, var: "Det er Jer, der skal vise politikerne at der kan gøres noget, og at lighed kan praktiseres."
Fra salen blev regionsformand Bent Hansen og Jens Fisker fra Sundhedsstyrelsen spurgt om penge til at iværksætte intiativer for at mindske ulighed i sundhedsvæsenet, hvor svaret var, at der ikke kunne forventes penge - men at det alt sammen drejede sig om den tænkning hver enkelt skulle have med sig i det daglige virke, og at lighedstanken også skulle udfoldes i samarbejder på tværs, når man samarbejder med andre faggrupper.
Hvorvidt konference giver den enkelte ret meget er uvist, for der var ikke bidrag til værktøjer eller eksempler, men alene nogle begejstrede ord om, hvor vigtigt det alt sammen, var med... lighed.
Disse budskaber blev underbygget af, at borgere med ringe økonomi og uddannelse var taberne overalt i sundhedssystemet, hvor disse grupper kom meget senere til læge med en diagnose, og når behandlingen gik i gang og efterfølgende, så var overlevelsen også et problem.
På konferencen var omdrejningspunktet for sundhed - alene - om borgerne klarede sig godt i forhold til liv eller død. Ikke om man var lykkelig og glad.
Og dermed var hele rehabiliteringsområdet uberørt, idet rehabilitering handler om det hele menneske - med alt fra fysik, arbejdsmarkedsdeltagelse, psykisk og social velbefindende, osv.
Derfor kan det undre, at der ikke var bidrag på konferencen fra en gruppe, der faktisk ved en masse om 'det hele menneske', genoptræning og rehabilitering: ergoterapeuterne.
Hvorvidt det var et bevidst valg at holde denne gruppe ude som oplægsopholdere, skal være usagt, men de ville jo også være en gruppe, der koster penge - og dem var der ingen af i følge regionsformand Bent Hansen og Jens Fisker fra Sundhedsstyrelsen.

Hjælp studerende med en vigtig opgave - mail til dem, hurtigst muligt!

Her er deres brev til mig - og jeg vil hermed opfordre patienter i behandling og færdigbehandlede patienter til at hjælpe de studerende.

Hilsen Michael Bjørnbak Martensen

Vi er 2 sygeplejestuderende, som er ved at skrive et bachelorprojekt omkring kropsbillede (på engelsk Body Image), eller nærmere, ændringen af dette kropsbillede efter operationer som følge af hoved- halskræft. Vi ønsker at beskrive, hvordan sygeplejersker (eller plejepersonale) kan støtte patienten i at mestre dette ændrede kropsbillede.

For at kunne dette, har vi fundet det nødvendigt at afdække patienternes oplevelse af sit kropsbillede, omgivelsernes reaktioner, og den støtte som de har fået/ikke fået i forbindelse med behandlingen. 

Til det søger vi nogle personer, som vil stille op til et patientinterview, idet den forskning vi foreløbig har læst os til på området, næsten udelukkende er af kvantitativ art.

Da det er på bachelorniveau, ønsker vi kontakt til 3 personer, med kræft i munden, som har gennemgået en operation i ansigtet; er et stykke inde i forløbet, eller endog færdigbehandlet.

Vi har haft mange overvejelser af etisk art omkring "rekrutteringen" af personer, og føler det er bedst hvis vi kan få historierne fra personer, som aktivt læser på internettet, og selv tager initiativet til en kontakt til os. På denne måde føler de sig næppe presset til at tage stilling.

Vi er fleksible med hensyn til sted for interviewene, og kommer gerne til folk (vi kommer fra Odense).

Interviewene vil tage max. 1 time.

Interviewene vil foregå i fuld overensstemmelse med gældende lovgivning og juridiske retningslinjer fra vores uddannelse.

Kontakt:

Vores navne er: Sandy Christensen sach2@stud.ucl.dk og Jan Hvillum jahv1@stud.ucl.dk

Sygeplejestuderende fra Sygeplejeskolen i Svendborg

Brug de mange informationer

Ny webadresse: www.halskraeft.blogspot.com
Facebook gruppen for halskræftpatienter i Danmark link

Sitet har eksisteret i cirka 4 år - en meget spændende og opløftende periode, hvor halskræft er kommet på den politiske dagsorden med økonomi og mange tiltag - til gavn for patienterne.
Vi har derfor i dag et meget imponerende tilbud til borgere, der rammes af halskræft - som vi også kan være meget stolte af, når vi sammenligner os med udlandet.
Den næste - meget store - indsats vil ske på genoptræning og rehabiliteringssiden.
På informationssiden vil det imidlertid kræve en meget stor indsats, der går langt ud over, hvad jeg som frivillig redaktør er i stand til at honorere.
Derfor vil der nu ikke komme flere artikler på halskræft i nuværende form.
Jeg vil meget gerne indgå i arbejdet med genoptræning og rehabilitering på professionel basis, men det er meget uvist om det vil ske, fordi mine primære kompetencer som journalist og fotograf ligger på børne- og undervisningsområdet.
Jeg vil derfor se meget positivt på, at bidragydere indenfor genoptræning og rehabilitering vil videreføre arbejdet med information og journalistik målrettet halskræftpatienter.

11. september:
Lidt symbolsk er denne information lagt på den samme dato som i 2001, hvor de to tårne blev angrebet i USA. I årene efter har alt handlet om at forholde sig til genopbygning og at forholde sig til et trusselsbillede.
link

Undersøgelse i USA: HPV hos 4,8 procent voksne mænd

Gillison fra The Ohio State University, Columbus: Oral sex undersøgt hos  332 voksne og 210 college-årige mænd.
4,8 procent af gruppen voksne mænd havde oral HPV-infektion efter oral sex.
Link

I Danmark vaccineres piger for HPV; ikke mænd.