www.halskraeft.blogspot.com

Når mennesker fejler..

2012-02-11T09:58:00.002+01:00

"Det er menneskeligt at fejle."
Disse få ord, er generelt accepteret i befolkningen.
Men handler disse fejl om ens helbred, hvor sundhedspersonalet har fejlet, og sagen endog er kræft, er det ikke så heldigt.

Til morgen var jeg til træning (som en del af rehabiliteringen for de muskler der blev skåret over i halsen). Her mødte jeg en af de lokale ildsjæle.

Han havde nogle store sår i ansigtet - og vi kom ind på kræft. Han fortalte om sin kone, der havde været til regelmæssig undersøgelse for brystkræft. De troede ikke "der var noget", fordi der var gået 3 måneder.

Telefonen ringede.

Det var sygehuset, der bad hende komme så hurtigt som muligt, fordi der i prøven var kræftceller. Personalet undskyldte mange gange, og forklarede, at den ene troede, at den anden havde sendt prøverne videre. "De var meget kede af det, og undskyldte mange gange."

Du kan selv gøre noget!

"Tag ansvar for dit eget liv", "Mærk efter", "Vær interesseret" - kært barn mange navne. Men det dækker alt sammen over, at den enkelte selv kan gøre en forskel ift de fejl, der altså bare sker i sundhedssystemet.
Læs f.eks. min bog, der beskriver mit sygdomsforløb helt fra starten og igennem den noget barske behandling http://issuu.com/8472/docs/kraeft?mode=a_p&wmode=0
På nogle sider causerer jeg over, hvordan min attitude skal være i forløbet, for at fremme min situationen bedst muligt, hvor jeg når frem til begrebet "den gode patient", der er en person, der er interesseret i sygdommen, sundhedssystemet og de enkelte medarbejdere såvel arbejdsmæssigt som privat.
Og man skal også finde en god måde at spørge ind til om ditten og datten nu også kan passe - hvor jeg bl.a. spurgte ind til om de nu havde givet mig alle de omgange stråler jeg skulle have, for jeg kunne ikke få det til at stemme på min liste. Og hovsa, strålesygeplejerskerne havde glemt en gang.
Nu ved jeg af gode grunde ikke hvad en enkelt stråleomgang ville have betydet, men da jeg talte med en sygehuslæge om det, blev jeg ret sikker på, at jeg hellere måtte tage den sidste tur, omend jeg bestemt var meget mør på det tidspunkt.

Har du oplevet noget, der ikke er som det burde være?

Lægerne bliver klogere af at få at vide, når et eller andet ikke er som det burde være. Derfor er det en rigtig god idé, at du indberetter sådanne hændelser, de såkaldte utilsigtede hændelser. LINK

Åbent brev til Kræftens Bekæmpelse: Tilbyd patienterne et "nej tak" til Jeres statistik-historier ..

2012-02-03T19:01:00.001+01:00

I over en uge har jeg korresponderet med alle involverede i artiklen om ventetiderne, skrevet af journalist Helle Falborg. LINK

Problemet er, om patienterne kan være sikre på de tal de bliver bekendt med - og her er svaret et ubetinget: NEJ!

Problemet er for det første den usikkerhed, der er med de statistiske tal, når det gælder en så lille kræftgruppe som vi har. Du kan selv tjekke på Sundhedsstyrelsens seneste publikation LINK hvor ventetiden i 2010/2 svinger mellem 19 og 48 dage. Hvad søren skal man så tro på?
Og når professor Cai Grau så taler om 24 dage i gennemsnit, kommer det næste problem, for dels kan vi slet ikke sammenligne med Sundhedsstyrelsens tal, der ikke regner med gennemsnit, men mediantal. Desuden er opgørelserne vidt forskellige, fordi Cai Grau regner fra diagnosen er stillet til behandlingen starter, mens Sundhedstyrelsen ser på tiden fra henvisning til behandlingsstart.

På trods af at tal er meget svære at forstå for patienter, mener Kræftens Bekæmpelse at en talhistorie er i orden - der i det aktuelle tilfælde bliver betegnet som "en rigtig god historie" af direktør Leif Vestergaard Pedersen i Kræftens Bekæmpelse.

Hvis Kræftens Bekæmpelse så kunne dokumentere, at ventetiderne for halskræft har udviklet sig meget bedre end andre kræftformer, ville den rigtig gode historie kunne forsvares, men det kan Kræftens Bekæmpelse blot ikke.

Professor Cai Grau fokus er og har hele tiden været pakkeforløbene, som han er meget stolt over at fortælle kollegerne verden over. De skaber en masse orden og systematik, der er befordrende for at tiden bliver brugt optimalt ift både ventetid og indhold (kvalitet i behandlingen). Og netop pakkeforløbene har været Cai Graus afsæt ift besøgene i Sverige og USA, mens det helt overvældende fokus med ventetiderne - i bedste hallaluja-stil - alene står på Kræftens Bekæmpelses regning.

Så Leif Vestergaard Pedersen: Tilbyd patienterne et "nej tak" til Jeres statistik-historier. Patienterne har ikke fortjent den usikkerhed disse artiklerne giver!

Hvordan kommer vi videre - efter pakkeforløbene?

2012-01-29T12:45:00.002+01:00

Redaktørkommentar:

Pakkeforløbene betød penge til sygehusene og dermed en gevaldig mulighed for at gøre noget for patienterne. Desværre er der ikke styr på, hvad det hele er blevet til, fordi bekendtgørelsen om maksimale ventetider og monitorering af forløbstider for patienter i pakkeforløb ikke har fungeret. Men ét er sikkert: der er sket noget, og som professor Cai Grau fortæller, er der sket rigtigt meget med ventetiderne. Så meget, at erfaringerne fra Danmark nu påkalder sig interesse i udlandet. LINK

Men hvordan kommer vi videre - for ét andet forhold puster stadig Danmark i nakken på kræftområdet: Vi er bagud de lande, som vi normalt samenligner os med - og vi bruger flere penge end dem. Med den aktuelle krise, skal vi nok ikke gøre os de store håb om, at regeringen igen stiller med flere milliarder.

Der kan gøres noget, som patienten selv kan styre, f.eks.:

Årsagen til at få diagnosen er fortsat rygning og spiritus - så kære venner: Tænk dig om ift dit eget liv. Tænk på dine nærmeste - og dine venner og bekendte. Hvis du får kræft, skal du tænke dig endnu mere om, fordi overlevelse fortsat hænger sammen rygning og spiritus.
Hurtig og sikker diagnose og behandling betyder rigtigt meget for overlevelse - så kære venner: Lyt til dig selv, gå til lægen og lyt til det han siger. Spørg interesseret ind til informationerne. Kom rettidigt og velforberedt til undersøgelser og behandlinger. Tag den ordinerede medicin.

Der kan gøres noget på sygehusene:

Pakkeforløbene har haft fokus på organiseringen, og dette fokus kan sagtens fortsætte. Udfordringen på den korte bane er, at der skal etableres incitationsmodeller og overvågningssystemer (monitorering) - for bliver sygehusene ikke pustet i nakken og holdt stramt i ørerne kan man med rette frygte, at de historiske erfaringer med sygehusene, der pakker sig sammen og opfører sig som en "stat i staten" - gentages.

Vi bliver nødt til at have et åbent sygehusvæsen, der har det rart med at blive udfordret, og har det rart med at leve op til de krav og forventninger, der med rette stilles af regeringen, af borgerne og af patienterne i særdeleshed.

Situationen år 2012 er ikke optimal, hvad Rigsrevisionens kritik også afslører - og ift mit arbejde her på bloggen, er der også rigtigt meget at ønske.

Kræft er stadig noget man kan dø af

2012-01-29T06:06:00.002+01:00

Redaktørkommentar:

Som kræftpatient er der al mulig grund til at glæde sig over fremgang - hvilket Kræftens Bekæmpelse også gør LINK

NB!

Statistikker kan mange få det rigtigt dårligt af, og derfor: er du kræftpatient og i en sårbar situation, behøver du ikke læse videre.
Kræftens Bekæmpelse skriver sådan om statistik:

Statistikken siger ikke noget om den enkeltes risiko
Mange patienter og pårørende søger efter tal og statistikker om kræft. Specielt efterlyses information der kan sige noget om den enkeltes risiko for at få kræft og om chancerne for helbredelse. Statistik kan ikke bruges til at forudsige noget om den enkeltes risiko for at få kræft. Statistik siger heller ikke noget om en patient bliver rask eller ej. Statistik er baseret på gennemsnit af grupper af personer og patienter. Og ingen er som gennemsnittet.

Den, der bedst kan sige noget om udsigterne for en patient, er den læge som har stillet diagnosen og behandler patienten. Spørg derfor lægen.

For at starte lidt blødt op, skal vi huske på, at vi bliver ældre og ældre - og derfor er fremskridtene noget flottere end de 4 procents fremgang, som Kræftens Bekæmpelse peger på. (de kalder det for 3 procentpoint fra 72 til 75%)

Når det er sagt, halter Danmark både bagefter med gennemsnitslevetid og sandsynligheden for at overleve. Og for at hælde mere salt i såret, er Danmarks sundhedsudgifter store ift en lang række lande, vi normalt sammenligner os med. LINK (PDF)

Når vi ser på hoved- halskræft er der også noget at glæde sig over, idet der er kommet langt mere styr på tiden mht diagnosticering og behandling. LINK

Det store spørgsmål er så: hvad med overlevelsen som hoved- halskræftpatient? Svaret er, at det går bedre - men hvor antallet af patienter i vores gruppe betyder at tallene er meget usikre. (tallene svinger meget fra år til år - og den såkaldte 95% sikkerhed giver yderligere anledning usikkerhed) I 2008 blev hoved- halskræft omfattet af pakkeforløbene, som Kræftens Bekæmpelse også har forholdt sig til uden dog at kunne sige noget eksakt om overlevelsen ud over, at der godt kan være tale om en forbedring, dog med stor usikkerhed for at det forholder sig sådan.

Men, noget tyder på, at de onkologiske afdelinger har fat i noget helt rigtigt, hvor man som halskræftpatient skal bide mærke i følgende citat: "Hele konceptet omkring pakkeforløb er enestående. Der er ikke mange lande, der har så vidtgående krav og prioriteringer, der er så ambitiøse. Jeg er 100 procent sikker på, at de lande vi normalt sammenligner os med, vil komme og lære af os. Bare det, at jeg skal holde oplæg om det ved ECCO-konferencen er jo et udtryk for, at de danske pakkeforløb er en model, mange gerne vil tage ved lære af." (I bunden af denne artikel LINK)

Om undersøgelsen er udtryk for "spin" kan man imidlertid godt have en mistanke om - for hvorfor laver en professor på Århus Sygehus en sådan undersøgelse, som ikke engang er kendt i forskningsafdelingen i Kræftens Bekæmpelse? Og hvorfor laver man en nyhedshistorie i Kræftens Bekæmpelse, der ikke har en kritisk tilgang til undersøgelsens tilblivelse og kvalitative fundament, for professor Cai Grau er ikke statistikker? Det kan godt ligne et forsøg på at tiltrække sig offentlig interesse og dermed økonomi. Forskningschef i Kræftens Bekæmpelse, Hans Storm, deler forundringen.

Nærværende kommentar er lavet efter at Rigsrevisionen har udtrykt kritik af overvågningen af resultaterne på kræftområdet ift pakkeforløbene, LINK der har været meget omtalt i dagspressen.

Kræftens Bekæmpelses online mødested - fungerer desværre ikke ..

2011-10-23T09:56:00.000+02:00

Trykker du dig ind på www.cancerforum.dk får du et tilbud, hvor du kan møde andre kræftpatienter - og her få svar på de mange spørgsmål man har. Og man kan ligeledes bidrage med informationer til sine medpatienter.

Cancerforum har nu fungeret et par år, og der er i periode sket en række nytiltag.

Problemet er bare, at det ikke fungerer.

I den positive ånd, vil jeg gerne høre fra patienter, der kan fortælle om gode oplevelser med sitet - men også meget gerne fra patienter, der kan bidrage med forslag til forbedringer.

Her nogle bidrag fra mig:

Når man logger sig på og søger på ordet "halskræft" skal der gerne komme en række relevante hits - i dag kommer der ikke et eneste.
Når man endelig har fundet gruppen "Hoved- halskræft" og bliver medlem her, skal man gerne være godt i gang, hvor man blot i dag ser en række statusopdateringer med ind- og udmeldinger af gruppen. (en liste over deltagere kunne være udmærket, men det lader sig ikke gøre i dag, fordi man kan logge på med de mest mystiske navne)
I dag får man en liste, hvor man kan klikke sig frem til side 2,3,4,5 osv - men der er langt mellem indlæg med indhold, fordi statusopdateringerne fylder det meste.
Emnerne ligger i en såkaldt "sky", hvor de mest debatterede emner er fremhævet, f.eks. behandling i udlandet, der sikkert ikke er relevant overhovedet for en ny-diagnosticeret patient. Og hvad må en patient da ikke tænke, når man implicit får at vide, at behandling i udlandet er så diskuteret.Det giver helt sikkert noget angst for om vores eget sundhedssystem kan hjælpe - og det er altså ikke hensigtsmæssigt!
Det kan godt være, at patienter fra København har glæde af at diskutere videre efter at have snakket om nogle ting i deres netværk.Men hvad med en patient fra Lemvig, der ikke tilbydes et netværk hvor man mødes? Et nettilbud skal tage afsæt i brugere, der som udgangspunkt ikke har et stærkt netværk, og derfor får en mulighed for at få information og får mulighed for at knytte sig til en eller flere medpatienter lidt mere personligt.

Som Cancerforum fremstår i dag for gruppen af halskræftpatienter, er sitet for ringe ift de enorme ressourcer, der er brugt og stadig bruges. Og det er altså medlemsbetalte penge. Kræftens Bekæmpelse kan ikke være det her bekendt!

Halskræftpatienter slipper nu for de forhadte "hestepiller"

2011-08-12T17:24:00.005+02:00

Spørger nye halskræftpatienter hvordan behandlingen er - får de ofte forfærdelige historier om Naxogin, der indtages lige før hver strålebehandling.

Nu har firmaet Azanta overtaget videreudviklingen, der i første omgang betyder, at det nu er langt rarere for patienterne at tage medicinen.

Medicinen tilbydes i to typer:

Tabletter der aflange og coatede med en glat overflade, så de er nemmere at sluge.
Pulverform som små birkeslignende frø med appelsinsmag, der opløses i vand.

Den nye medicin hedder Nimoral- og bruges nu på alle danske onkologiske afdelinger til halskræftpatienter.

Professor Cai Grau, Århus Sygehus glæder sig over, at medicinen nu kan tilbydes patienterne i en "mere venlig form", som han udtrykker det.

For halskræftpatienter er firmaskiftet en betydelig gevinst, fordi de store "hestepiller" - som Naxogin blev kaldt - virkelig har været forhadt af patienterne.

Medicinen er dansk udviklet og er blevet hædret i internationale tidsskrifter, fordi den gør strålerne mere effektive.

Gardasil. Når det hjælper kvinder, var det måske en helt fin idé for behandlede patienter..

2011-03-20T21:31:00.003+01:00

Har du været i behandling for halskræft, er det ikke rart, hvis sygdommen vender retur.
Modsat andre kræftpatienter er der nemlig ikke meget at stille op. Den hårde strålebehandling kan nemlig ikke gentages.

Forleden talte jeg med en meget anset onkolog, der sagde som han jo skulle; at "der er ingen data der kan belyse om det skulle kunne beskytte mod tilbagefald af (HPV positiv) kræft,..". Men fortsatte: "..,selv om det jo egentlig ville være logisk."

Derfor:
Det vi alle hører om at tænke os meget grundigt om med rygning og spiritus - som stadigvæk er de store forklaringer på tilbagefald; ja, var det måske en helt fin idé, hvis du snakkede med din læge om tre styks Gardasil-behandlinger.

En behandling, der består af tre injektioner, koster cirka 3500 kr. Er du medlem af Sygesikringen Danmark får du tilskud.

Er ventetiden for lang, kan du nu vælge at blive behandlet i et andet eu-land

2011-01-19T18:55:00.002+01:00

Danske patienter kan fremover med nye EU-regler i hånden få betalt behandling i andre EU-lande, hvis ventetiden herhjemme er for lang.

Med et stort flertal har EU-Parlamentet vedtaget et nyt sundhedsdirektiv,som skal sætte en stopper for mange års usikkerhed omgrænseoverskridende læge- og hospitalsbehandling.
Link til DR

Status for mig (overlever på 6. år)

2011-01-14T12:19:00.001+01:00

Jeg får ikke opdateret sitet så flittigt mere. Det skyldes bestemt ikke manglende interesse - men, at jeg stod i et vadested efter at der var indført behandlingsgranti og der også var kommet flere gode nye behandlinger til, samt yderligere fokus på skånsom behandling.
Derfor ville jeg kaste mig over emnet genoptræning og rehabilitering, der blev overhalet indenom af meget store midler fra Kræftens Bekæmpelse og nye uddannelsestilbud i Ålborg og på SDU, så målet 'at få flere til at interesse sig for genoptræning og rehabilitering' met ét blev opfyldt. Og derfor må vi så pænt vente på, at kommunerne får penge til at ansætte alle de dygtige mennesker.

Men for mit vedkommende:
Jeg døjer til stadighed med træthed, hvilket i perioder er ganske træls. Jeg spiser stort set alt, men flødekartofler er langt bedre end tørt kød. Jeg bevægede mig i langt tid for lidt, fordi der kom smerter fra operationssåret i halsen og ned over brystet - men efter at have pådraget mig en rygskade ved at løfte op i dynen en nat med tilhørende kiropraktor, fysioterapeut og nu daglige ture i et motionscenter, er fysikken nu ved at komme med; lige så langsomt.
Og for god ordens skyld, det med alderen: jeg er 56 år.

Mine kompetencer er som skrivende, så har du lyst til at tale med tidligere patienter om deres oplevelser, henviser jeg til Kræftens Bekæmpelse og patientgruppen i København, der vist nok stadig har jævnlige møder, hvor de taler om forskellige emner.

Sandt at sige, så tænker jeg ind imellem på de mange, mange dele i behandlingen. Operationen var den sidste i rækken - og det tog altså en rum tid at komme over. Jeg døjer stadig med trækninger i sårene.

Fra konference - en national strategi vedr. rehabilitering (8.9.2009)

2010-12-07T07:42:00.005+01:00

Læs referatet link

Kommentar:

Genoptræning og rehabilitering har været sat på den politiske dagsorden helt tilbage i 2004, hvor Indenrigsministeriet lavede en redegørelse, der kort og godt slog fast, at patienter nu overlevede i stigende grad, så man derfor skulle tage det videre liv alvorligt.

Når man har været turen igennem - og dermed har mødt tilbud (læs: meget få og mangelfulde tilbud) - må man hilse de nye initiativer velkommen, hvor Novo har involveret sig, regionerne har involveret sig og Kræftens Bekæmpelse nu også i stort omfang støtter forskning med midler.

Når jeg ser rækken af indlæg igennem, farer tankerne - for mit vedkommende - tilbage til en tid, hvor jeg arbejdede med flygtninge, der i stort tal kom til landet. Dengang var ideerne og forslagene også mange, hvor der i sammenligningen er den store forskel, at vi dengang arbejdede i to store organisationer, Dansk Røde Kors og Dansk Flygtningehjælp, hvor vi hver især udviklede praksis og metoder, der langsomt blev bedre. I dag er arbejdet med flygtninge meget tilrettelagt og metoderne hviler på meget praksis og evidens.

Og her kan det godt blive noget af en opgave at få 'genoptræning og rehabilitering' professionaliseret, fordi man indtil nu arbejder med løsninger inden for eksisterende tilbud. Dvs, at lægen skal blive mere professionel, sygeplejersken, ergoterapeuten, osv. Og altså, sammen med alt det man i øvrigt arbejder med i det daglige, hvor den enkelte skal forholde sig til sin faglighed, de rammer man arbejder indenfor, tidspres, osv.

Med Finanskrisen bliver det alt andet lige sværere at få en sådan professionalitet ind i de eksisterende fagområder.

De enkelte indlæg fra konferencen afdækker nogle meget store problemstillinger på forskningsniveau, hvor der på den ene side efterlyses mere og bedre forskning, hvor den hidtidige forskning har taget afsæt i primært kvinders brystkræft, og med retningen 'sygdom' i stedet for det fremtidige liv.

Fra patientside må ønsket være, at man uanset diagnose får en professionel hjælp, både når man har et særligt problem at slås med, f.eks. tænder, smerter, træthed etc. men også relevant støtte til at finde sig et liv på de nye livsbetingelser.

Og dermed også sagt, at alle indlæggene er relevante - hvor man så må håbe, at organiseringen ikke bliver en hæmsko for at udvikle en parksis, der duer.

Et par afsluttende bemærkninger:

Jeg vil betone demokratiseringen, for der er en tendens til at samle alting i centre og store hospitaler med specialer - hvor det kan være mere end svært for fru Jensen, der bor langt fra et tilbud at få ordentlig kontakt og dermed relevant hjælp.
Ligeledes vil jeg betone, at de onkologiske afdelinger skal have en central placering ift henvisninger og som krumtap for udviklingen af 'genoptræning og rehabilitering' - for uden en vægtig tovholder kan alt det gode arbejde, der nu er sat igang gennem særlige midler hurtigt falme og falde tilbage til kategorien "det var så det vi talte meget om dengang, men det blev ikke til så meget, som så meget andet, der heller ikke rigtigt blev til noget."

Dr. Runsheng Ruan og dr. Lizhi Niu fra Fuda Cancer Hospital, Guangzhou/Kina besøgte i dag Århus

2010-10-01T18:12:00.009+02:00

De to læger skulle idag holde et oplæg på Århus Universitet. De har flere gange besøgt Danmark - og i kort interview spurgte jeg hvorfor de kom til Danmark igen, igen. Ligeledes til den dokumentation vi har efterspurgt gennem flere år.

"Vores hospital vokser fordi flere og flere patienter fra ganske mange lande i vesten benytter os - og når vi lige netop kommer til Danmark, er grunden ganske enkelt den, at vi startede op med danske patienter, hvor Lena Leonard gjorde et meget dybt indtryk på os alle," siger dr. Lizhi Niu, der forsætter:

"Vi ved godt, at dokumentation ikke foregår på den samme måde som i vesten - men når man sammenligner praksis er forskellene ikke så store, er jeg ganske sikker på - for vore kolleger i vesten arbejder også ud fra deres egne erfaringer langt hen ad vejen."

"Vi besøger gerne Danmark, for vi har nogle erfaringer, som danske læger er meget interesserede i - f.eks. var vi i går på Herlev sygehus, hvor vores erfaringer blev mødt med meget stor interesse. Og vi deler gerne ud af vores viden," siger Dr. Runsheng Ruan.

Vi lytter gerne

Efter interviewet har jeg spurgt Herlev Sygehus til de to lægers besøg.

Overlæge Bjørn Skjoldbye siger:

"De kinesiske læger fra FUDA hospital arbejder med ablations teknikker. Det gør vi også. De anvender Cryo - vi anvender RF (red: Radio Frekvens)."
"Jeg ved godt, at FUDA betragtes negativt i DK, men jeg har mødt dem flere gange i Kina til kongresser. Der er de accepterede uden den negative foruindtagelse som omgærer dem i Danmark. De behandler en patient gruppe (inoperable pancreas cancer) med Cryo. Jeg vil ikke sige det lige er det vi vil gøre, men vi lytter gerne. De har behandlet 72 patienter."
"Faktisk medførte deres besøg, at vi besluttede at revurdere mulighederne for at anvende Cryo
som vi gik bort fra af tekniske årsager for mange år siden."
"Jeg ser intet problem i at føre en samtale med dem, besøge dem og have besøg fra dem. Vi har 3 andre kontakter i Kina vi også har løbende kontakt til."
"Kina er et af den ledende lande mht percutan ablation af maligne tumorer pga af landets størrelse og tradition."
"Jeg har derfor ingen for-imod holdning til FUDA, men forholder mig kritisk/åbent til de muligheder de måske kan have til rådighed, der kan komme danske patienter til gavn i fremtiden."
"Deres besøg var ikke på direkte invitation, men foranlediget af at jeg deltog i denkinesiske ablations kongres i Shanghai sept.2010, hvor de pågældende læge deltog i diskussioner og præsentationer. De skulle til Århus (inviteret af stud.med gruppe) og ville gerne se Herlev Hospital efter de havde hørt om vores ablations erfaringer. De besøgte os derfor på vej til Århus."
"Deres kommercielle interesser overfor danske patienter blander jeg mig ikke ind i af gode grunde, men noterer mig at de varetages af en dansk mellemmand (Kirurgi Rejser)," slutter Overlæge Bjørn Skjoldbye.

Sådan søger du på http://www.google.dk/advanced_search?hl=en

2010-09-15T09:41:00.000+02:00

Tryk på dette link -

I de øverste tre felter kan du søge på ord eller sætninger
i det nederste felt "Search within a site or domain:" skriver du http://halskraeft.blogspot.com/

Herefter søger du.

---

Desværre duer søgemaskinen øverst på sitet ikke pt - så derfor denne lidt besværlige facon.

Stråler er stadig den vigtigste behandlingsform - se video på youtube.com

2010-07-21T04:23:00.001+02:00

Der er kommet nye behandlingsformer og tiltag til - men strålerne er STADIG den vigtigste form. Og den bliver bedre og og bedre. Se video link

Velkommen

2009-11-17T23:21:00.000+01:00

Jeg stiller mine artikler til rådighed, men vil ikke skrive mere, før der er kommet et tilstrækkeligt økonomisk grundlag for et videre journalistisk arbejde.
Brug nogle timer på at trykke og søge - og bliv fortrolig med de mange informationer. Læs meget gerne min bog som en af de første ting. Du finder den som link i velkomstteksten i højre spalte.

Med venlig hilsen
Michael Bjørnbak Martensen (DJ)
Journalist og fotograf

Kina-tilhængere opfører sig som bøller

2009-10-27T06:44:00.015+01:00

De sidste par år har Kina været på alles læber - hvor flere patienter og pårørende har været meget intense i deres påstande om, at kinesernes måde at behandle opgivede patienter på, giver håb.
Der er og har været enkelte, der forsøger at samle materiale, der kan vise politikere, læger og danskerne, at behandlinger bar frugt. Det første forsøg løb ud i sandet, fordi patienten døde. Det næste forsøg er også uvist, fordi der ikke kommer henvendelser til samlingen, der giver mening.
Men de intense postulater om kineserne, deres gode viljer og hvor godt det alt sammen er, fortsætter - nærmest som i en fodboldklub, hvor fansene huserer værtshuse, gader og stræder med deres opbakning til deres klub.
I øjeblikket er Susan Musak og Lajla Andersen særdeles intense - begge er pårørende.
At deres meget vedholdende påstande om, at Fuda Cancer Hospital i Guangchou er så helt fantastisk, virker som lidt af et paradoks, når man ser på Lajla Andersens begrundelse for at lave en opsamling af patientberetninger, der har formålet at påvirke politikerne: "Fuda har gjort en stor menneskelig forskel og jeg er ganske overbevist om at dette også er tilfældet lægeligt, men det er egentlig ikke den historie der er interessant fra mit synspunkt. Det er valg folk må tage ud fra deres overbevisning." Laila Andersen har været meget aktiv for at samle penge ind til sin bror, der har lungekræft, link, der i følge egne informationer har indsamlet 247.000 kr. Et beløb, der blev indsamlet efter broderen, 42 årige Thorbjørn Jensen, der havde fået bevilget second opinion i Danmark, men som valgte Kina fordi han ville redde livet. Selvsamme Thorbjørn Jensen står nu bag FUDA-DANMARK, hvor han mortager 10 procent i provision fra Fuda Cancer Hospital for patienter, han motiverer til at tage til hospitalet i Kina.
På samme vis, hvad der også er et mindre kønt syn, blev der samlet næsten en halv million kroner ind til Søren Vesterskov Rasmussen på Fyn, så han kunne tage til Kina.
www.redmitliv.dk blev oprettet, hvor man kunne læse, at der var over 70 procents chance for at patienter med kræft i hjernen ville overleve efter 5 år, og at penge fra indsamlingen, der ikke blev brugt i Kina, vil blive uddelt til andre patienter. En meget dynamisk advokat Jeppe R. Stokholm fra København berettede, at foreningen ville opføre sig rigtigt pænt, men sitet er nu lukket, og Jeppe R. Stokholm svarer ikke, når man spørger om resterne af de mange penge, der blev indsamlet.
Det synes som om, at kineserne har fundet en rigtig god forretning med vanvid, snyd og bedrag i kølvandet.
Vanvittige kvinder og fine advokater er blandt deltagerne.
Status er, at der ikke er offentlig støtte til kinesernes tilbud - og at kineserne ikke har dokumenteret resultater overfor Sundhedsstyrelsen, der sandsynliggør, at de kan behandle patienterne. Men det afholder dem ikke for at påstå det modsatte til de patienter, de behandler.
For et år siden tog danskere afsted til Kina i stor stil, hjulpet på vej af kirurgirejser og opgivet.dk. Nu er strømmen aftaget, og de sidste meldinger tyder på, at danskerne nu har besindet sig; at fornuften har vundet.
I en situation, hvor der alene er palliativ behandling tilbage, er tiden bedst brugt sammen med familien - og de mange penge kan overgå til næste led i familien som arv. Og faktum er, at vi har et meget udviklet tilbud i Danmark med fokus på alt fra etik, behandling og smerter.
Enhver vil gerne bevare livet, og det er da heldigvis også tilfældet for nogle enkelte, hvor miraklerne synes at have været tilstede - og sådan har det altid været.
Som Frank fra www.opgivet.dk konstaterer, er kinesernes skrubbelløse, så når danskerne ikke lægger deres penge i Kina, kaster man sig blot over andre lande. "Pengene er kinesernes drivkraft, og de er totalt ligeglade, hvor de kommer fra," siger han.

Efterskrift: Jeg skal dog fortælle Mogens Markussen har overlevet i 2 år efter behandling i Kina - og det kan være, at denne historie kan give os et indblik i noget, der lykkes i Kina. Det kan også være, at Mogens Markussen ville have klaret sig alligevel, for den slags ting sker. Han er den eneste måske-gode-historie indtil nu. link

Rehabilitering og genoptræning er ikke på landkortet endnu - og en konference i Århus tyder på lange udsigter..

2009-10-21T07:12:00.003+02:00

Konference i Region Midtjylland viser med al tydelighed, at rehabilitering og genoptræning for kræftpatienter, som den nye kræftplan ellers fremhæver, bliver meget svært.
Konferencen drejede sig om ulighed i sundhedsvæsenet - et emne, der ar været sagt og talt meget om de sidste mange, mange år. Og som professor Uffe Juul Jensen samlede formiddagens mange oplæg op med, så genkaldte han sig de selvsamme fremstillinger fra en diskussion i Ringkøbing for 10 år siden. "Og hvad er det vi egentligt taler om," spurgte han, hvor han kom ind på de mange ord, der bruges.
For ordene lighed og ulighed bruges som meget anerkendte ord, men hvor virkelighed er, at betegnelserne bruges meget forskelligt alt efter, hvem der bruger dem og den kontekst de indgår i.
Op ad bakke er det desuden, at politikerne ikke går til valg på hverken lighed eller ulighed, så beskedden til de cirka 400 deltagere fra hele landet, var: "Det er Jer, der skal vise politikerne at der kan gøres noget, og at lighed kan praktiseres."
Fra salen blev regionsformand Bent Hansen og Jens Fisker fra Sundhedsstyrelsen spurgt om penge til at iværksætte intiativer for at mindske ulighed i sundhedsvæsenet, hvor svaret var, at der ikke kunne forventes penge - men at det alt sammen drejede sig om den tænkning hver enkelt skulle have med sig i det daglige virke, og at lighedstanken også skulle udfoldes i samarbejder på tværs, når man samarbejder med andre faggrupper.
Hvorvidt konference giver den enkelte ret meget er uvist, for der var ikke bidrag til værktøjer eller eksempler, men alene nogle begejstrede ord om, hvor vigtigt det alt sammen, var med... lighed.
Disse budskaber blev underbygget af, at borgere med ringe økonomi og uddannelse var taberne overalt i sundhedssystemet, hvor disse grupper kom meget senere til læge med en diagnose, og når behandlingen gik i gang og efterfølgende, så var overlevelsen også et problem.
På konferencen var omdrejningspunktet for sundhed - alene - om borgerne klarede sig godt i forhold til liv eller død. Ikke om man var lykkelig og glad.
Og dermed var hele rehabiliteringsområdet uberørt, idet rehabilitering handler om det hele menneske - med alt fra fysik, arbejdsmarkedsdeltagelse, psykisk og social velbefindende, osv.
Derfor kan det undre, at der ikke var bidrag på konferencen fra en gruppe, der faktisk ved en masse om 'det hele menneske', genoptræning og rehabilitering: ergoterapeuterne.
Hvorvidt det var et bevidst valg at holde denne gruppe ude som oplægsopholdere, skal være usagt, men de ville jo også være en gruppe, der koster penge - og dem var der ingen af i følge regionsformand Bent Hansen og Jens Fisker fra Sundhedsstyrelsen.

Hjælp studerende med en vigtig opgave - mail til dem, hurtigst muligt!

2009-10-19T19:07:00.002+02:00

Her er deres brev til mig - og jeg vil hermed opfordre patienter i behandling og færdigbehandlede patienter til at hjælpe de studerende.

Hilsen Michael Bjørnbak Martensen

Vi er 2 sygeplejestuderende, som er ved at skrive et bachelorprojekt omkring kropsbillede (på engelsk Body Image), eller nærmere, ændringen af dette kropsbillede efter operationer som følge af hoved- halskræft. Vi ønsker at beskrive, hvordan sygeplejersker (eller plejepersonale) kan støtte patienten i at mestre dette ændrede kropsbillede.

For at kunne dette, har vi fundet det nødvendigt at afdække patienternes oplevelse af sit kropsbillede, omgivelsernes reaktioner, og den støtte som de har fået/ikke fået i forbindelse med behandlingen.

Til det søger vi nogle personer, som vil stille op til et patientinterview, idet den forskning vi foreløbig har læst os til på området, næsten udelukkende er af kvantitativ art.

Da det er på bachelorniveau, ønsker vi kontakt til 3 personer, med kræft i munden, som har gennemgået en operation i ansigtet; er et stykke inde i forløbet, eller endog færdigbehandlet.

Vi har haft mange overvejelser af etisk art omkring "rekrutteringen" af personer, og føler det er bedst hvis vi kan få historierne fra personer, som aktivt læser på internettet, og selv tager initiativet til en kontakt til os. På denne måde føler de sig næppe presset til at tage stilling.

Vi er fleksible med hensyn til sted for interviewene, og kommer gerne til folk (vi kommer fra Odense).

Interviewene vil tage max. 1 time.

Interviewene vil foregå i fuld overensstemmelse med gældende lovgivning og juridiske retningslinjer fra vores uddannelse.

Kontakt:

Vores navne er: Sandy Christensen sach2@stud.ucl.dk og Jan Hvillum jahv1@stud.ucl.dk

Sygeplejestuderende fra Sygeplejeskolen i Svendborg

Brug de mange informationer

2009-09-11T08:00:00.013+02:00

Ny webadresse: www.halskraeft.blogspot.com
Facebook gruppen for halskræftpatienter i Danmark link

Sitet har eksisteret i cirka 4 år - en meget spændende og opløftende periode, hvor halskræft er kommet på den politiske dagsorden med økonomi og mange tiltag - til gavn for patienterne.
Vi har derfor i dag et meget imponerende tilbud til borgere, der rammes af halskræft - som vi også kan være meget stolte af, når vi sammenligner os med udlandet.
Den næste - meget store - indsats vil ske på genoptræning og rehabiliteringssiden.
På informationssiden vil det imidlertid kræve en meget stor indsats, der går langt ud over, hvad jeg som frivillig redaktør er i stand til at honorere.
Derfor vil der nu ikke komme flere artikler på halskræft i nuværende form.
Jeg vil meget gerne indgå i arbejdet med genoptræning og rehabilitering på professionel basis, men det er meget uvist om det vil ske, fordi mine primære kompetencer som journalist og fotograf ligger på børne- og undervisningsområdet.
Jeg vil derfor se meget positivt på, at bidragydere indenfor genoptræning og rehabilitering vil videreføre arbejdet med information og journalistik målrettet halskræftpatienter.

11. september:
Lidt symbolsk er denne information lagt på den samme dato som i 2001, hvor de to tårne blev angrebet i USA. I årene efter har alt handlet om at forholde sig til genopbygning og at forholde sig til et trusselsbillede.
link

Undersøgelse i USA: HPV hos 4,8 procent voksne mænd

2009-09-10T07:44:00.001+02:00

Gillison fra The Ohio State University, Columbus: Oral sex undersøgt hos 332 voksne og 210 college-årige mænd.
4,8 procent af gruppen voksne mænd havde oral HPV-infektion efter oral sex.
Link

I Danmark vaccineres piger for HPV; ikke mænd.

Foreningen "Danske Patienter" er principielt imod private hospitaler - det får nu formanden til at trække sig, med omgående virkning

2009-09-08T03:23:00.001+02:00

Pia Christmas-Møller går nu som formand for foreningen, fordi hun er
blevet pålagt at gå imod private sygehuse, som hun selv er tilhænger
af.
Kilde: Jyllands Posten
http://snipurl.com/rnto8 [jp_dk]

fokus på lymfødemproblemer for blandt andet halskræftpatienter

2009-09-04T11:03:00.002+02:00

I Danmark har ca. 20.000 mennesker lymfødem, hvoraf ca. 80 procent er
kvinder. Sygdommen kan være medfødt (primært lymfødem), eller den kan
opstå efter operation, hvor der er blevet fjernet lymfeknuder eller
beskadiget lymfebaner, f.eks. brystkræft, kræft i underlivet og
halskræft (sekundært lymfødem).
I dag fredag den 4. september sætter DALYFO ekstra fokus på lymfødem.
Det sker på Kultorvet i København fra kl. 14.00 til 18.00.

Halskræft rammer yngre og yngre mennesker - helt ned til 30 år. HPV er årsagen

2009-09-04T02:24:00.007+02:00

HPV er en stærkt stigende årsag til halskræft, så alderen rykker nedad - helt ned til 30 år.
Der konstateres ca 1400 tilfælde af HH-kræft årligt i DK, heraf ca 700 i mundsvælget. Af sidstnævnte er omtrent 40% HPV-positive, både mænd og kvinder.
Det konstaterer Pernille Lassen i en ph.d., hvor hun er ved at lægge sidste hånd på værket.
For 9 ud af 10 halskræftpatienter hvor tumor sidder i mundsvælget er årsagen i dag HPV, men drenge modtager ikke en HPV vaccine på samme måde som piger, der vaccineres mod livmoderhalskræft, hvor andelen endog er noget mindre; 7 ud af 10 tilfælde. (cirka 250 patienter årligt - et tal, der stiger)
Overlevelsen er langt bedre for HPV patienter end hvor årsagen er rygning.
HPV er nu en synlig årsag til halskræft, men størstedelen af halskræftdiagnoserne er fortsat forårsaget af tobak og alkohol.

Pernille Lassen - om forebyggelsesindsatsen:
HPV er en sexuelt overført sygdom, og man har længe vidst, at risikoen for livmoderhalskræft er større, hvis man har mange forskellige partnere. Sådan forholder det sig formentlig også med HPV-positiv kræft i mundsvælget.

Det er vist, at drenge har et mindst lige så godt antistof respons på vaccinen som piger, og bivirkningerne er også de samme. Effekten af vaccinen på drengene vil afhænge af, hvor stor en andel af pigerne, der vaccineres,- et fænomen der hedder "herd immunity". Det er komplicerede matamatiske/økonomiske modeller, der ligger til grund for, at vaccinationsprogrammet i øjeblikket ser ud som det gør. Men at vaccinere pigerne alene, forventes at reducere HPV sygdom betragteligt hos drengene også.
Gratis vaccination hos pigerne er ikke kun baseret på antal tilfælde af livmoderhalskræft (ca 400 årligt) men også en forebyggelse af forstadier til livmoderhalskræft, - der behandles i DK omtrent 3500 kvinder årligt for celleforandringer/forstadier. På nuværende tidspunkt kender man ikke til forstadier af kræft i mundsvælget.

Med venlig hilsen
Pernille Lassen, Læge og Phd.-studerende PERNILLE LASSEN

--

Artiklen er venligst stillet til rådighed af Kræftens Bekæmpelse link
--

Gode behandlingsresultater ved HPV-kræft i svælget

Stadig flere forskere råber vagt i gevær over stigningen i antallet af nye HPV-relaterede tilfælde af kræft i mundsvælget. Antallet af danskere med denne kræftform er således tredoblet inden for de seneste 30 år, men nu dokumenterer undersøgelser fra Århus, at behandlingen af disse kræftpatienter er langt mere effektiv, end hvis kræften eksempelvis skyldes et for højt tobaksforbrug

Et stigende antal yngre danskere, der får konstateret HPV-relateret kræft i mundsvælget - d.v.s. i mandlerne og det omkringliggende lymfevæv - behandles med gode resultater. Efter intensiv strålebehandling er overlevelsen nemlig langt højere, end den er for de patienter, hvor kræften skyldes andre årsager end HPV.

Læge Pernille Lassens undersøgelse omfatter omkring 1.000 patienter.

-Meget tyder på, at vi kun har set begyndelsen af stigningen i antallet af HPV-positive kræfttilfælde i mundsvælget. Forklaringen kan være befolkningens ændrede seksualvaner, primært oralsex. Denne antagelse underbygges af amerikanske data, men det er ikke en årsags-sammenhæng, der kan belyses ud fra eksisterende danske data, siger læge Pernille Lassen fra afdelingen for Eksperimentel Klinisk Onkologi på Århus Sygehus.

Går sent til læge
Pernille Lassen er netop ved at lægge sidste hånd på sit ph.d.-projekt, hvor hun har undersøgt effekten af behandlingen af HPV-relateret hoved-halskræft.

Da denne kræftform i starten kun giver få symptomer, går der ofte relativ lang tid, før patienterne søger læge, og dermed har kræften nået at sprede sig. Tidligere var det især rygning, der fik skylden for denne kræftform, men de senere år har flere undersøgelser vist, at en HPV-infektion også kan være blandt årsagerne, især når det gælder kræftsvulster i mundsvælget.

Flere kvinder rammes
-Det karakteristiske ved den nye voksende gruppe patienter er, at de er yngre. Nogle helt ned til slutningen af 30´erne. Mange er ikke-rygere. Vi ser flere kvinder end tidligere, og patienternes almene helbredstilstand er væsentlig bedre, end det normalt er tilfældet for patienter, der bliver henvist til behandling for hoved-hals kræft, siger Pernille Lassen.

Standardbehandlingen for patienter med hoved-halskræft er et intensivt stråleforløb.

Formålet med ph.d.-projektet, der har fået økonomisk støtte af Kræftens Bekæmpelse, har dels været at beskrive forekomsten af HPV hos danske patienter med hoved-hals kræft, dels en nærmere analyse af hvilken betydning tilstedeværelsen af virus har for patienternes behandlingsresultater efter strålebehandling.

Data er baseret på de omfattende kliniske studier, den danske hoved-hals-cancer gruppe DAHANCA har gennemført siden starten af 80’erne.

-Da stort set alle danske patienter med hoved-hals kræft behandles ensartet i henhold til DAHANCAs retningslinjer, er de kliniske data fra DAHANCA-databasen meget stærke og ret enestående på verdensplan, og databasen udgør grundlaget for, at det er muligt at vurdere betydningen af HPV for danske patienter med hoved-hals kræft, siger Pernille Lassen.

Bedre prognose
I Danmark er et intensivt stråleforløb standardbehandling for patienter med hoved-hals kræft. Det første studie i Pernille Lassens ph.d.-projekt har vist, at efter den intensive strålebehandling har patienter med HPV-positive hoved-hals tumorer en markant bedre prognose end patienter, hvor kræften var HPV-negativ.

-HPV er jo en relativ ny årsag til hoved-hals-kræft og altså specielt hyppig i mundsvælget. Derfor var det vigtigt for os at få konstateret, at den standardbehandling, vi tilbyder de danske patienter, også er effektiv over for denne nye type af kræft. Ikke mindst set i lyset af, at vi også fremover må forvente et stigende antal patienter med HPV-positive tumorer i mundsvælget, siger Pernille Lassen.

Ph.d.-projektet, der omfatter mere end 1.000 patienter med hoved-hals-kræft, ventes afsluttet omkring nytår.

Forebyggende vaccine
70 procent af de 400 nye tilfælde af kræft i livmoderhalsen, der hvert år konstateres herhjemme, skyldes HPV type 16 og 18. Samme virustyper findes også i kræftvævet hos en stor del af de omkring 130 danske kvinder, der hvert år rammes af kræft i skedeåbningen og selve skeden.

Når det gælder HPV-positive kræftsvulster i mundsvælget, findes HPV type 16 i mere end ni ud af ti tilfælde.

-Den nye HPV-vaccine vil formentlig også kunne forebygge udvikling af kræft i mundsvælget, bortset fra de kræftsvulster der skyldes tobak. Men der går desværre nok op mod tyve år, førend vi kommer til at se effekten af vaccinen i mundsvælget, siger Pernille Lassen.

Vaccinen mod HPV blev indført i børnevaccinationsprogrammet 1. Januar i år. Den er gratis for piger under 16 år, hvorimod piger født før 1993 selv skal betale de 3.500 kr., vaccinen koster.

Kræftlæger fra Kina kommer til Horsens på mandag

2009-09-03T12:24:00.001+02:00

Dr. Niu fra Fuda Cancer Hospital vil efter al sandsynlighed deltage i arrangementet mandag aften i Horsens - men det bliver uden deltagelse fra danske kræftlæger. Besøget kaldes en charmeoffensiv link til DR

En kræftdiagnose behøver ikke være alvorlig

2009-09-03T07:39:00.000+02:00

"Du har fået kræft."
Denne korte sætning, kan sætte ganske meget adrenalin i gang hos langt de fleste, men en kræftknude kan rent faktisk godt forsvinde igen, viser en undersøgelse vedr. brystkræft.
Indenfor halskræft er der diagnoser med meget let behandling, f.eks. en lille plet på læben, der kan fjernes kirurgisk.

HPV: Kræftens Bekæmpelse kæmper ALENE for kvinderne

2009-09-02T19:09:00.003+02:00

Kræftens Bekæmpelse har indsamlet 200.000 underskrifter - en støtte til at kvinder over 26 år får en HPV vaccine, så de undgår kræft i underlivet.
- Hvorfor kæmper I ikke for mændene?
"I Kræftens Bekæmpelse mener vi, at alle der kan beskyttes mod kræft skal beskyttes. Antallet af HPV forårsagede kræfttilfælde hos mænd er imidlertid lille i forhold til antallet af HPV forårsagede kræfttilfælde hos kvinder. Vi koncentrerer os i øjeblikket om at få gratis vaccination til kvinder op til 26 år. 26 år fordi vaccinen er godkendt op til 26 år."

"Hvis vi får vaccineret mange piger, så beskytter vi også drengene," siger informationschef i Kræftens Bekæmpelse Jytte Dreier.

330 halskræftpatienter rammes af kræft forårsaget af HPV. Cirka 1000 danskere rammes af halskræft om året, hvor den største andel er mænd.
Kilde: Sundhedsstyrelsen (s.41) i den elektroniske udgave
HPV er ligeledes årsag til andre kræftformer for mænd - link til artikel i Helse.

Chancen for at overleve er større for ægtefolk end for enlige

2009-09-01T19:24:00.003+02:00

Der er meget stor forskel i chancen for at overleve kræften (5 år), når gifte og ugifte sammenlignes. Det understøtter argumenter for at støtte socialt

Du kan ikke være sikker på at få forsikringspenge ved kritisk sygdom

2009-09-01T07:52:00.002+02:00

Lægen kan sige, at du har fået en kritisk sygdom - men hos forsikringsselskaberne er opfattelsen ikke den samme. Det rammer bl.a. kræftpatienter link til Jyllands Posten

Nyt stråletilbud indvies 1. september 2009 i Herning

2009-08-31T21:56:00.002+02:00

link
Billeder fra indvielsen link

Halskræft behandles ikke pt. i Herning.
"I stråleenheden i Herning behandles foreløbig kun brystkræftpatienter og prostatapatienter, samt patienter som har behov for lindrende behandling (fx hjernebestråling, rygbestråling) - og altså ikke halskræft, som udelukkende behandles i Århus. Om det kommer på sigt vides ikke, idet det er Onkologisk Afdeling på Århus Kommunehospital/Århus Universitetshospital som administrativt styrer stråleenheden her i Herning," siger ledende lægesekretær Mette Stilling, Onkologisk afd i Herning.

Aktiv dødshjælp - hollænderne har gode erfaringer

2009-08-31T17:26:00.001+02:00

I Holland har aktiv dødshjælp været tilladt i flere år - og antallet af patienter stiger link til TV2

I Danmark er aktiv dødshjælp ikke tilladt.

Ny tjekkes nydiagnisticerede for HPV - på Århus Sygehus

2009-08-31T12:33:00.000+02:00

"Vi er nu startet med at tjekke de nydagnosticerede patienter for HPV," fortæller professor Cai Grau, Århus Sygehus.
Er årsagen til din halskræft HPV-virusset, er chancen for at du overlever betydelig - viser undersøgelser i USA.

Kina: Venlig arbejdsgiver betalte behandling i Kina, nu står familien med skattegæld

2009-08-30T18:28:00.004+02:00

Barbara Friis Mathorne fik en aggressiv kræftform i brystet - og blev hjulpet til Kina af sin arbejdsgiver med 200.000 kr. Desværre døde hun - og desværre står familien nu tilbage med en skattegæld for gaven, i alt 100.000, fordi pengene er skattepligtige.
Kilde DR link
Opdatering: Skatteminister Kristian Jensen (V) sagde i DR Nyheder i aften, at familien kunne forvente, at de ville blive undtaget skatten. Han henviste til en undtagelsesbestemmelse i loven.

Per Clausen (EL): Ansatte i sundhedssektoren bliver chikaneret hvis de ytrer sig

2009-08-29T02:05:00.001+02:00

Per Clausen har stillet et prg 20 spørgsmål, fordi han kæmper for, at sundhedspersonale skal have lov til at ytre sig på demokratisk vis - hvilket for øjeblikket er et problem med chikane som en del af de ubehagelige oplevelser link

Genoptræning: Erfaringer med senhjerneskadede er stort set de samme som fra kræftpatienterne

2009-08-25T21:44:00.010+02:00

KOSAK - projektet har været gennemført i en lang række kommuner i Danmark link og når Pia Løvschal-Nielsen, Udviklingskonsulent og antropolog, p.hd., ser på Kosak er der ganske mange fælles erfaringer med en gruppe af senhjerneskadede patienter.
"En kontaktperson, der følger patienten - er en fælles erfaring fra mit projekt med senhjerneskadede og Kosak. En person, der hjælper ift de mange små og store enkeltsituationer, der opstår. Men også ift overgange, f.eks. fra sygehuset til dagligdagen, hvor kommunen skal tage over."
"Men en stor forskel er, at de fleste senhjerneskadede har lange sygehusperioder, mens kræftpatienter som oftest er på sygehuset i korte perioder," siger Pia Løvschal-Nielsen, der slutter:
"Vi har fået en del erfaring med senhjerneskadede, men at sige at vi har en helt klar opfattelse af hvad en optimal genoptræning og rehabilitering består af - det har vi desværre ikke."

Kræft og hjerteområdet skal nedprioriteres

2009-08-25T16:14:00.002+02:00

Psykiatrien skal have tilført flere ressourcer - og det skal ske på bekostning af kræft og hjerteområdet link

Juridisk chef fra Region Nordjylland: Du bringer ærekrænkende betegnelser

2009-08-25T15:38:00.003+02:00

Halskraeft.dk har set på, hvorledes en kommunikationsmedarbejder ved Region Nordjylland har forvaltet sit arbejde, og der har den seneste uge være en dialog med chefen for juridisk kontor i regionen.
Han siger:
"Til Michael Martensen
Jeg kontaktede dig i sidste uge for at drøfte det forhold med dig, at din hjemmeside indeholder omtale af en navngiven medarbejder i Region Nordjylland i kombination med et billede af den pågældende medarbejder.
Af hensyn til en arbejdsplads' medarbejdere er det ikke ønskeligt, at medarbejdere omtales nedsættende i offentligheden, - især ikke når det drejer sig om arbejde udført som led i ansættelsen.
Region Nordjylland anfægter på ingen måde din ytringsfrihed, men fra et juridisk synspunkt må det betragtes som ærekrænkende, at en medarbejder omtales som løgnagtig - og når det tilmed sker i kombination med en offentliggørelse af et billede af den pågældende medarbejder, udgør det efter vor vurdering en uberettiget krænkelse af medarbejderen.
Jeg vil derfor foreslå, at dine indlæg på din hjemmeside dateret 9. april, 10. april og 23. august 2009 fjernes - incl. billeder af medarbejderen -, da disse indlæg netop har en efter vor opfattelse krænkende karakter - og for mig at se går ud over din ret til - og dit prisværdige ønske om - at ytre din holdning. Alternativt vil jeg foreslå, at du modererer udtalelserne og fjerner billederne.
Du er velkommen til at kontakte mig for en nærmere drøftelse.
Med venlig hilsen
Peter Larsen
Kontorchef
9635 1050
E-mail: pel@rn.dk
REGION NORDJYLLANDRegionssekretariatet - Juridisk KontorNiels Bohrs Vej 309220 Aalborg Øhttp://www.rn.dk/"

Og responsen herfra har været følgende svar:

"Jeg fastholder mine artikler inkl. rubrikker og formuleringer med løgn og at lyve. Og det gør jeg fordi Christinas daværende chef forsvarede hendes arbejde og dispositioner, til trods for at han blev gjort opmærksom på krænkelserne, men alligevel lod stå til. Sideløbende fik jeg mails fra Christina om, at det var mig, den var helt galt med - og hun fastholdt, at hun havde fået accept af at slette facebookgruppen. (som altså ikke var rigtigt) Alt i alt har jeg mere end svært med at acceptere denne magtdemonstration fra en offentlig myndighed. Dermed er mine artikler yderst relevante for vort samfund, og dermed som journalistisk dokumentation.
Jeg vil slette billederne - fordi der kan være en hypotetisk tvist om copyright (facebook-materiale er ikke beskyttet, og det er derfra billedet er taget)
Jeg vil stadig tilbyde at slette alle indlæg med Christina, såfremt Jeres kommunikationschef indvilger i et kritisk interview om de oplevelser jeg har haft. Dog vil jeg på forhånd vide, om jeg kommer til en uforbeholden undskyldning eller det vil være et forsvar for Christinas handlinger (samt den daværende chef) Hvis det er et forsvar, vil jeg forsøge at sælge historien på freelancebasis - ellers vil interviewet alene fremgå på http://www.halskraeft.dk/
Jeg skal gentage, at sitet er tilmeldt pressenævnet, så alle kan klage ad den vej, selvom jeg er ganske sikker på, at de vil indtage samme holdning som jeg har givet udtryk for.
Hvis der ikke sker mere i denne sag vil jeg blot opfordre Jer til at læse et par diskussioner, som jeg har startet på kforum.dk:

http://www.kommunikationsforum.dk/artikler/journalister-er-bare-bedre-oev-boev

http://www.kommunikationsforum.dk/michael-bjoernbak-martensen/blog/akademiske-komunikationsmedarbejdere-i-det-offentlige-og-den-manglende-moral-og-etik

Med venlig hilsen
Michael Bjørnbak MartensenJournalist/fotograf (DJ)
red af http://www.halskraeft.dk/ "

Vi reagerer meget ens, når døden nærmer sig

2009-08-24T06:36:00.001+02:00

Elisabeth Kübler-Ross, 8.7.1926-24.8.2004, schweiziskfødt amerikansk psykiater, der i 1957 blev læge i Zürich og i 1963 afsluttede sin psykiateruddannelse ved University of Colorado, Denver. Her interviewede hun over 500 døende patienter; bogen On Death and Dying (1969, da. Døden og den døende, 1973) er baseret herpå og beskriver de faser, som ofte gennemgås, når døden nærmer sig: fornægtelse, vrede, købslåen, depression og accept (se død (personens død)). Hun blev siden professor i psykiatri ved University of Virginia, Charlottesville, USA.
link

Et helt nyt tilbud:
'Hearts and hands' er netop etableret - et tilbud til døende, hvor frivillige kommer til den døende, lytter og taler om livets uforløste spørgsmål.

Socialdemokraterne går til valg på bedre kræftbehandling

2009-08-23T17:53:00.001+02:00

Der skal flere midler til kræftbehandlingen siger Helle Thorning-Schmidt (S) i dag - og finansieringen skal ske ved at lægge afgifter på de usunde ting i hverdagen, hvor cigaretterne bliver væsentligt dyrere.
Cigaretter er sammen med alkohol væsentlige årsager til halskræft.

Region Nordjylland forsvarer usselt kommunikationsarbejde

2009-08-23T07:11:00.005+02:00

Kommunikationsmedarbejder Christina Søe Hegaard i Region Nordjylland har forvaltet sit job mere end tvivlsomt, link og farcen fortsætter efter sommerferien.
I sidste uge blev jeg kontaktet af en jurist fra Region Nordjylland, der ikke ønskede at diskutere selve sagen, men gerne ville have rettet nogle enkelte formuleringer i de småartikler jeg havde skrevet på www.halskraeft.dk.
"Christina er ked af at se disse ting, når hun googler på sit navn," lød forklaringen.
Min reaktion var, at jeg sagtens kunne forstå, at Christina Søe Hegaard var ked af sagen, fordi hun havde udført det rigtigt dårligt ift regionen i det nordjyske, så hun var jo velkommen til at klage til Dansk Journalistforbund eller til Pressenævnet - men juristen ville blot have kigget på nogle formuleringer; små ændringer.
Jeg meddelte ham, at de var meget velkomne til at sende en mail, så ville jeg se på dem - ud fra, at jeg var fleksibel, og gerne ville se på formuleringer, der kunne fjernes eller ændres uden det gik ud over indholdet.
Det blev aftalen, men jeg har nu ikke hørt fra dem.
Jeg er efterhånden ret rystet over, hvad en offentlig myndighed kan finde på - og rent fagligt, er jeg meget rystet over, hvad kommunikationsmedarbejdere kan forsvare som professionelt arbejde.
Det tegner ikke godt for hverken demokratiet eller ytringsfriheden i Danmark.
Usselt!
Ansatte i afdelingen link
Jeg har lagt et oplæg ud på kforum.dk link

Nyhed: Mund og tunge kan genskabes - i Spanien

2009-08-22T12:31:00.000+02:00

Nogle halskræftpatienter får ansigtet ødelagt, når de gennemgår et kirurgisk indgreb. I Spanien er det nu lykkedes at genskabe mund og tunge, og patienten kan også spise og synke link til dr

Mange lader sig - stadig - lokke til at tage til Kina

2009-08-21T08:03:00.002+02:00

Den store bølge af danskere, der tager til Kina i håbet om at blive helbredt er i stærkt aftagende, hvilket er meget glædeligt.
Fordi der IKKE er tale om at blive helbredt.
En rejse til Kina handler alene om at gøre noget aktivt ved det håb, vi mennesker er udstyret med.
Men der er ikke noget at sige til, at nye patienter lader sig lokke.
For på facebookgrupper og på private hjemmesider, toner patienter i behandling frem. De griner, har det godt, og fortæller glædestrålende om deres tilstand, og den gode kontakt, med smil, med de kinesiske læger.
Den alvorlige del af historien er, at ingen behandlede i Kina har levet mere end 1 1/2 år.
Så alvoren, seriøsiteten, omkring Kina er:

Man er tættere ved familien ved at blive herhjemme i den sidste tid
Man bruger ikke penge, som ens efterladte har ganske meget brug for

Patienter taber for ofte i klagesager om f.eks. fejlbehandling

2009-08-21T06:51:00.001+02:00

Retslægerådet giver for ofte den anklagede medhold, hvilket er problematisk, mener forsker link

Hvordan tackler du din sygdom? Kunne du gøre det bedre?

2009-08-20T09:06:00.001+02:00

I går døde en forælder af kræft i vores lille by, Sorring. Det er forfærdeligt; hvor jeg tænker på at det var en ung mand med en ganske vidunderlig familie.
I forhold til min egen situation og den gruppe jeg tilhører, tænker jeg meget på, hvorledes vi forvalter vores liv - for det er sikkert og vist, at vi alle lever på 'lånt tid', uanset om man er behandlet for kræft eller springer rundt uden denne barske oplevelse i rygsækken.
Så: Hvordan tackler du din sygdom? Kunne du gøre det bedre?
Der er i alt fald en del patienter, der godt kan hanke en hel del op i sig selv og afsøge, hvordan hulen man får fat i livet påny. I forrige uge var jeg til ultralyd-scanning, hvor lægen kunne berette om ganske mange patienter, der selv efter 15 år, stadig, fastholdt angsten for at dø, og at de ikke brugte meget energi på noget der lignede en lys og positiv fremtid.
Den ene dag slæbte sig afsted efter den anden.
Ja, stil dig selv spørgsmålet, om du kan gøre det bedre.
Personligt fik jeg et helt fint råd for 1/2 år siden af en ung læge på onkologisk, Århus Sygehus, for jeg har i årene efter behandlingen (2005) haft problemer med fysikken, fordi det hurtigt gjorde ondt her-og-der, når jeg bevægede mig.
Han sagde: "Bare giv den gas, og kom i gang." Og det har jeg så gjort, hvilket har medført 5 kg. mindre at rende rundt med, et lysere sind - selvom det da stadig gør lidt ondt her-og-der, og jeg bliver hulens træt bagefter.
Men, alt i alt, har rådet været fint - for mig..
Hvad kunne du gå i gang med, hvis du skulle give livet lidt gas?

P-kontrollører opfører sig som politiet i Rusland

2009-08-19T21:49:00.006+02:00

At komme til Århus uden en ubehagelig oplevelse, hører efterhånden sjældenhederne til.

Kommunen har egne folk i byen, der styrer efter deres regler og etik - og på Århus Sygehus er der indgået aftale med et privat firma.

Århus Sygehus:

Jeg mødte for en uge siden en kontrollør på Århus Sygehus, der lige havde skrevet en p-afgift til mig. Hun tog den hurtigt retur, da jeg fremviste hende kvitteringen, der lå ved instrumentbrædtet. Den skulle have været i frontruden, men den var nu ret tydelig, hvis nu ellers hun kiggede lidt.

Årsagen var, at jeg havde vandret rundt for at finde en betalingsstander, der duede med enten mønter eller Dankort, hvilket andre bilister ligeledes døjede med. Men kontrolløren kunne ikke anerkende problemerne. "Jeg får en sms, når en stander ikke duer," lød forklaringen.

Domkirken:

I dag fik jeg så en P-afgift på 510 kr. ved Domkirken. Hele p-pladsen er lukket af, fordi arkæologerne graver. Så der er et stakit, hvor ganske mange holdt side om side. Jeg spurgte flere om, man skulle betale ved en stander, og svaret lød, at nogen betalte, men de fleste ikke gjorde det.

Da jeg vendte tilbage stod p-vagterne på stribe og fortalte nye bilister, at de ikke måtte holde der, og henviste til andre steder i nærheden. link Men da jeg kom 10 minutter efter de var kommet, skulle jeg betale, og lederen henviste til et lille skilt, hvor der "meget klart" (som han sagde) stod, at man skulle holde i afmærkede båse - og der var jo ikke nogen.

Skiltningen sagde ellers, at man blot ikke måtte parkere foran lågen, men som lederen sagde, var skiltet ikke lovligt hængt op.

Kommentar:

På sygehuset kommer der meget syge patienter, der ofte har travlt for at tale med en læge - så sygehuset må hanke op i deres vagtselskab, så kedelige situationer undgåes.

Århus Kommunes folk må til at bruge den indvendige side af hovedet, når der sker meget store ændringer, der ændrer på det alle kender midtbyen for, så kedelige situationer undgåes.

Hvordan er situationen i Ålborg, Odense og København?

21.8.09: I dag ringede jeg til Århus Kommunes kontor for p-afgifter, fordi jeg havde klaget over afgiften og nu var i tvivl om jeg skulle betale for at undgå inkassobesøg. Damen sagde, at jeg ikke skulle betale sålænge sagen var under behandling, hvilket jo var fint. Men der står så bagpå deres afgift, at man skal betale selvom man har indsendt en klage..
Damen argumenterede også med, at de hørte på mange underlige forklaringer, hvor jeg sidder og tænker på, om denne fremfærd vil du inden for kræft!
Tænk på følgende situation:
En mand går hen til sin læge med en bekymring om, at der er tale om kræft i halsen. Lægen lytter interesseret og tilser manden, hvorefter lægen siger: "Jeg kan godt forstå du er bekymret. Jeg får mange, mange henvendelser fra patienter og min erfaring siger mig, at langt de fleste er sunde og raske. Du er naturligvis velkommen til at klage over min afgørelse."

JP om de kaotiske forhold - den 25. august 2009 link

Kirurgirejser.dk tilbyder nu stamcellebehandling i Beijing

2009-08-18T10:50:00.001+02:00

Kirurgirejser.dk har været kritiseret for sine forretningsetik ifb med formidlingen til Fuda Cancer Hospital, hvor troværdigheden om samarbejdsrelationen med sygehuset i Kina stadig består.
Nu har direktør Atef El-Kher startet et nyt forretningsområde med stamcellebehandling, hvor danske patienter henvises til sygehuset i Beijing.
"Forretningsmodellen er den samme som med Fuda - blot med den forskel, at patienten betaler sygehuset inden behandlingen. Det sker til sygehusets konto i Hongkong," siger direktør Atef El-Kher.

BT om stamcellerejserne link

Genoptræning og rehabilitering - handler også at kæmpe mod systemerne, elendig etik fra forsikringselskaber, osv.

2009-08-18T06:41:00.001+02:00

Vi ved, at genoptræning og rehabilitering skal formes i årene fremover. Vi ved, at genoptræning og rehabilitering i dag foregår på bedste rygradsmanér blandt læger, hvor udgangspunktet er, at "ting tager tid" og så sker der ellers ikke mere. Vi ved, at praktiserende læger har mere end travlt med mange forskellige mennesker i den daglige praksis, så kræftpatienters beretninger kommer ind i denne "suppe". Vi ved, at mennesker, der er kommet i en trængt situation skal løbe fra Herodes til Pilatus, når de skal have kommunens hjælp til alt fra ergoterapi, boligsikring, psykologhjælp, osv. Vi ved, at forsikringsselskaberne er mere end svære at få penge fra, selvom det så lovende godt ud, da man tegnede forsikringen. Vi ved, at en sygemelding slutter på et tidspunkt. Vi ved, at det kan være meget svært at blive godkendt til et fleksjob eller en førtidspension. Vi ved, at det er svært at finde en ny hverdag efter en kræftbehandling, hvor fysikken og psyken har fået nogle meget alvorlige knubs.
Det er alt det, genoptræning og rehabilitering handler om.

Kamp i første omgang - professionel adfærd på sigt.

Patienten i centrum - er ved at skride på Skejby Sygehus

2009-08-14T21:41:00.008+02:00

Patienten i centrum - er højt prioriteret, af flere grunde, der både handler om patientens oplevelse, sikkerhed for at en afdeling tager hovedansvaret så fejl minimeres og at udviklingen sker med afsæt i patientgruppen.
Processen er i fuld gang med at fastlægge de fysiske rammer og dermed den måde, opgaverne skal løses på - men internt forlyder det, at kirurgerne ser stort på alle de gode hensigter.
De vil have deres faglige fællesskab, og så er patienterne velkomne - men altså: ovre hos dem selv.

Skejby Ny Sygehus: For tidligt at svare, for planlægningen er i gang

Lotte Søgaard er kommunikationschef på Det Nye Universitetshospital i Århus, DNU, og hun mener ikke rygterne holder vand. "Intentionerne er, at patienten skal være i fokus, hvilket grupperne har arbejdet med siden 2005."

"Og ifølge en diskussion på et Styregruppemøde blev det klart, at vi i planlægningen af den onkologiske blok skal tage hensyn til, at der i fremtiden kan forventes flere fælles konsultationer (altså hvor flere specialer såsom kirurger og onkologer er til stede) om den samme patient," siger Lotte Søgaard, der også oplyser, at den mere detaljerede del af planlægningen ikke er på plads endnu.

Pt behandles et spørgsmål til ministeren om kirurgernes erfaringer, før de skrider til de avancerede behandlinger link

Naturmedicin på de lægestuderendes skoleskema

2009-08-13T19:58:00.001+02:00

For få år siden, blev patienternes spørgsmål om naturmedicin mødt med vigende kommentarer hos lægen - men sådan ser fremtiden ikke ud. Naturmedicin er ved at blive stuerent at forholde sig til; også for lægerne link

Biskop Kjeld Holms ord ved Svend Aukens bisættelse

2009-08-12T08:45:00.002+02:00

Læg mærke til det positive livssyn - og at pessimisme er meget kedeligt link

Aalborg Sygehus kom til at betale over 1/2 million i erstatning

2009-08-11T23:12:00.001+02:00

Ventetiden var for lang - patienten døde. Nu får de efterladte erstatning link

Kina vil bruge over 700 milliarder kroner i et bedre sundhedsvæsen

2009-08-11T23:04:00.001+02:00

I årene fremover vil den almindelige kineser kunne se frem til at blive modtaget på et sygehus med lidelser, der førhen måtte klares på egen hånd - og staten vil sikre bedre kvalitet. Eksempelvis dør mange kinesere (ca 80.000) i dag af et overforbrug af penicilin link

Kinesernes resultater med kræft i bugspytkirtlen skuffer

2009-08-11T22:03:00.001+02:00

Kineserne ikke bedre, de gør de blot anderledes, konkluderer en gruppe læger fra Odense link

Brystkræftpatienter oplever for lange ventetider på Rigshospitalet

2009-08-11T21:23:00.001+02:00

Stråleterapien er i følge DR nyheder så hårdt under pres, at der er alt for lange ventetider.
Det er dog ikke tilfældet for halskræftpatienter i følge www.ventetid.dk
Se cirkulæret her link

Kræftpatienter får psykiske problemer

2009-08-09T17:42:00.002+02:00

En amerikansk undersøgelse fortæller, at psykiske problemer havner hos kræftpatienter. Cirka dobbelt så mange havde psykiske problemer ift kontrolgruppen, og endnu værre står det til for svage grupper link

Biopsi blev væk - og nu er strubekræften ikke mulig at operere (Næstved Sygehus)

2009-08-08T09:17:00.001+02:00

Hvis alt gik som det skulle, da en svulst skulle vurderes for Ole Hansen fra Glumsø, var han i dag opereret for kræften. Men biopsien forsvandt og nu er det for sent. En Historie fra Sjællandske Tidende link

Genoptræning og rehabilitering drejer sig økonomi for Århus Kommune

2009-08-07T14:44:00.002+02:00

Århus Kommune har netop lavet en rapport hvor resultaterne af kommunens genoptræning sammenfattes, hvor økonomi er meget dominerende når værdien skal gøres op. Kan det betale sig at genoptræne borgere, der har problemer, synes logikken at være. link
Det må stå lysende klart, at kræftpatienter skal være meget optaget af den nye kræftplan, der skal finde sin hverdag fra 2010, for den kommunale tænkning i overskud på sårbare borgere, er ikke et godt udgangspunkt for kræftpatienter, der givet har nogle helt andre mål end dem, Århus Kommune har registreret i målgruppen: 88% mener det er vigtigt at komme i arbejde igen.
Jeg har sendt dette indlæg til kommunens kontaktperson med spørgsmålet: Skal kræftpatienter forvente, at genoptræning og rehabilitering fra kommunens side bliver afhængig af hvor meget kommunen kan tjene ved den konkret indsats?

Århus Kommune: Kræftpatienter vil ikke blive vejet og bedømt efter økonomi

Konsulent Jes Bak fra Sundhedsstaben i Århus Kommune svarer, at kræftpatienter ikke skal være nervøse for at blive vurderet på en økonomisk skala. Status lige nu er, at kræftpatienter ikke er omfattet kommunens genoptræning.

"Nej, kræftpatienter skal ikke forvente, at genoptræning og rehabilitering fra Århus Kommunes side bliver afhængig af, hvor meget kommunen kan tjene ved den konkrete indsats. Kommunerne har generelt fået økonomi til rehabilitering af borgere med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), type 2 diabetes og hjertekarsygdomme. Dette giver udfordringer i forhold til mange andre grupper af borgere med kroniske lidelser og deres deraf følgende behov for rehabilitering. I Århus Kommune arbejdes der løbende på at tilvejebringe et bedre økonomisk grundlag for rehabiliteringsindsatsen, således at denne kan udbredes til relevante målgrupper," siger Jes Bak Sørensen.

Nye PET/CT scannere på vej - på Århus Sygehus

2009-08-07T10:05:00.001+02:00

Sygehuset kan nu hjælpe flere patienter og mindre kræftknuder, kan nu registreres link til Dagens Medicin

Statistisk set

2009-08-05T07:57:00.001+02:00

Sundhedsstyrelsen har lavet en del tal, der fortæller om udviklingen af halskræft, hvem der får sygdommen osv link
(PDF)

Erik Rasmussen stod med ryggen mod muren: 20 pct chance for at overleve og et medie, der mærkede krisen

2009-08-04T16:29:00.000+02:00

..begge klarede det. Erik Rasmussen lever og gør en stor indsats i Kræftens Bekæmpelse og hans medie klarer sig også fint link

Patients erfaring med behandling i Tianjin (Kina) i kombination med behandling i Danmark og egenbehandling

2009-08-03T15:56:00.007+02:00

Historien kan læses på www.opgivet.dk link men er gengivet i sin fulde ordlyd nedenfor.
49 årige Birte Madsen Trolle, tandlæge i Nordsjælland, blev opgivet i Danmark. Efter egen indsats og egne valg, har hun det i dag fortrinligt.

...

Hvad kan vi selv gøre?

August 2009
I maj måned 2008 fik jeg konstateret, at den brystkræft jeg var opereret for i 2001 og 2004, nu havde spredt sig til ydersiden af min højre lunge og til mine ryghvirvler.Hvor mange ryghvirvler der var tale om, fik jeg ikke at vide, blot at det var mange.
Pga. at kræften havde spredt sig til ydersiden af min højre lunge, havde jeg væske i min lungehule. Væsken trykkede lungen sammen og dette bevirkede at jeg havde svært ved at trække vejret. Længe troede jeg, jeg havde lungebetændelse, og blev behandlet som sådan, men uden resultat.
Der var der, hvor ingen behandling ville kunne kurere mig.
Jeg fik tilbud om behandling med kemoterapi.
Hvis jeg fik det hver 3. Uge, mente man, man ville kunne forlænge mit liv med 18 måneder.
Det var for mig ikke noget tilbud.
Vi har behandlingstilbud, men ikke behandlingstvang.
Jeg ville hellere dø af sygdommen end af kemobehandlingen, for den kemo der skulle bruges, ville være yderst hårdhændet. Og jeg skulle jo dø alligevel.
Sagde lægerne.
Ved samtale med onkologerne på Herlev, spurgte jeg om, hvad jeg selv kunne gøre for at forbedre min chance for overlevelse.
”Ikke noget, spis varieret”, var svaret.
Få dage efter blev jeg indlagt akut, for at få tappet væske af min lungehule. Denne gang stod der 3 liter. Første gang stod der 4 liter, og der var kun gået 2 uger siden jeg fik fjernet det første lungedræn.
Det tegnede ikke særlig godt. Det gode var, at der ikke var spredning til lever og hjerne.
Det kunne trods alt stadig blive værre.
Selv havde jeg troen på at det kunne lade sig gøre at overleve. Jeg skulle blot finde nogen der kunne hjælpe mig på vej.
Tilfældigvis var der to kinesiske kræftlæger i Danmark i de dage hvor jeg blev indlagt akut. Så snart jeg kunne få vejret nogenlunde, udskrev jeg mig selv fra Herlev. Jeg var heldig at får kontakt til de kinesiske kræftlæger samme dag. Mødtes med dem. Viste dem mine scanningsbilleder og diskuterede behandlingsmuligheder.
Jeg var mest bekymret for min lunge. De for mine ryghvirvler. Jeg havde metastaser i 7 ryghvirvel, og der var stor risiko for at ryghvirvlerne ville falde sammen.
Da de to kinesiske kræftlæger fløj tilbage til Kina 5 dage senere, fløj jeg med.
Ved scanning i Kina, kunne man konstatere at jeg havde metastaser ca. 30-40 steder yderligere i knoglerne.
Jeg fik lokalkemoterapi i min højrelungehule 4 gange. Alle gangene i relativt små doser, så jeg stort set ikke var alment påvirket af det.
Jeg fik dendritcellebehandling, hvor man stimulerede mit eget immunforsvar.
Jeg fik genterapi 4 eller 5 gange. Man har en teori om at ved brystkræft har vi et defekt gen som hedder p53. Jeg fik derfor sprøjtet raske p53 gener ind i min lungehule, i håbet om at det ville have en effekt.
Endelig fik jeg sprøjtet knoglecement ind i 6 af de 7 knoglemetastaser, så mine ryghvirvler ikke skulle falde sammen.
Efter 2½ måned var min lunge stabiliseret.
Hvis kineserne skulle fortsætte behandlingen, ville de nu give mig systemisk kemoterapi (hvor det er hele kroppen der behandles). Det havde jeg ikke noget ønske om, da systemisk kemoterapi er utrolig hårdt for kroppens immunforsvar. Skulle jeg endelig have systemisk kemoterapi ville jeg hellere have det i Danmark, da er et langt forløb (men jeg endte med helt at vælge det fra).
Efter 2½ måned i Kina trængte jeg til frisk dansk luft.
Hjemme fra Kina, var jeg langt fra rask, men jeg havde opnået det jeg ville, nemlig at få stabiliseret min højre lunge.
Hvordan kom jeg nu videre?
Sideløbende med konventionel kræftbehandling, havde jeg brugt den alternative verden og gør det stadig.
Jeg tager dagligt store doser vitaminer og mineraler, jeg laver selvhealing og mediterer dagligt. Og så er der lige kosten.
Det er der vi kan hente allermest.
Jeg har læst rigtig meget dansk og udenlandsk litteratur om kost og sygdomsudvikling. I særdeleshed hvad man kan gøre som kræftpatient.

Hvad er det lige vi selv kan gøre?
- ½ times motion dagligt, øger chancerne for overlevelse markant. Pga. min lunge kunne jeg ikke løbe, men jeg kunne gå. Selv når jeg var allermest sølle, gik jeg på et løbebånd på hospitalet i Kina.
- Ingen sukker. Det er et ”must” for cancerpatienter. Cancerceller lever af sukker, så ved at fjerne sukkeret fra kosten, gør man det sværere for canceren at leve. Det gælder al form for sukker, også rørsukker og honning, men ikke frugtsukker i frisk frugt.
- Friske råvarer. Her menes friske økologiske grøntsager og frugt.

Hvad skal vi ikke spise?
- Kød. Så længe man har aktiv cancer bør man ikke spise nogen form for kød, og slet ikke indmad. Det danner ekstremt meget syre i kroppen.
- Alt der omdannes til sukker når det nedbrydes i kroppen, såsom brød, pasta, ris og kartofler.
- Ingen mælkeprodukter, da de indeholder store mængder østrogen og væksthormon, dog undtaget hytteost. Skal man have mælkeprodukter, skal de helst være syrnede.
- Ingen alkohol, kaffe og sort te.

Hvorfor nytter det at gøre noget selv?
Vi danner alle cancerceller hver dag. 2.000.000 cancerceller dannes dagligt i et rask legeme, men vores immunforsvar er i stand til at bekæmpe dem.
For at cancer udvikles, er der altid fire ting der er gældende:
- Der er betændelse til stede i kroppen
- Der er svamp til stede i kroppen
- Immunforsvaret er svækket
- Der er ubalance i syre-basebalancen.
For at cancer skal kunne vokse, har den brug for:
- Sukker
- Udsving i blodsukkeret
- At danne nye blodkar (angiogenese) for at få ekstra næring, da den er så sulten.
Det vi som cancerpatienter kan gøre, er at spise på en sådan måde at vi
- Holder betændelsen i kroppen på et minimum. Betændelse kan måles ved en blodprøve som hedder CRP. Den skal for raske individer være under 10. På cancerpatienter er den meget ofte stærk forhøjet. Lige efter en kemobehandling er CRP’en ofte meget høj, da der er slået en masse cancerceller ihjel. CRP’en kan holdes nede ved at spise store mængder hvidløg. Jeg spiser et helt hvidløg om dagen. Når man gør det regelmæssigt lugter man ikke ret meget. Jeg har været i stand til at holde min CRP på ca. 1.
- Holde svampen nede. Det gør vi ved ikke at spise noget der indeholder hvede.
- Styrke vores immunforsvar. Sørge for at få rigelig med søvn, mindst 7½ time, helst 8½ time dagligt. Undgå stress. Jeg ved det er svært, men det påvirker vores immunforsvar negativt med det samme.
- Cancer lever i et surt miljø, derfor bør vi spise basisk. Det gør vi ved at spise frugt og grønt. Kød danner meget syre, derfor bør det undgås.
- Undgå al form for sukker.
- Hold blodsukkeret stabilt ved at spise jævnt over døgnet. Gerne masser af nødder og mandler, grøntsagsjuicer, frisk frugt.
- Angiogensen hæmmes af stoffer som findes i store mængder i bær, især blåbær, men også i brombær, ribs og solbær bl.a. Det nedbrydes ikke selvom bærerne fryses.

Det kan anbefales at presse saften både af frugt og grøntsager, da man på den måde kan nå at ”spise” meget mere på en dag.
Selv får jeg dagligt saften af 1 kg gulerødder, 1 kg rødbeder og 1 kg broccoli. Det ville være umuligt at spise så meget.
Jeg får kun frugt og juice om morgenen og hele formiddagen, da kroppen naturligt renser ud i dette tidsrum. Og så selvfølgelig alle mine vitamin- om mineraltilskud.
Løbende over dagen drikker jeg diverse grøntsagsjuicer.
Jeg tilstræber at så meget som muligt overhovedet af det jeg indtager skal være ”råt”, da vitaminer og enzymer medbrydes, når de opvarmes over 42 grader.
Dog spiser jeg også tilberedt mad, for at der ikke skal blive for monotont, men kun vegetarisk og med masser at krydderier, da diverse krydderier har en gavnlig virkning.
Det vigtigste for mig er gurkemeje. Jeg spiser mindst 1 spk. Gurkemeje dagligt, da det er en kraftig antioxidant, men også ingefær og hvidløg indgår som standard i min kost. Jeg steger kun i økologisk olivenolie, men sørger for dagligt at få en stor ”snaps” hørfrøsolie koldt, da det ikke kan tåle at blive opvarmet.

Hvad skal man tage af kost- og vitamintilskud?
Selv tager jeg C-, D-, E-, K-vitamin, selen, magnesium, Q 10, curcumin, grapenol, Eskimo-3, Linze, Juice Plus, kelp, Gotu Kola, Astragalus, Qiforte,Symbioflor, Lipoforte.
Jeg vil anbefale at man sammen med en homøopat, får sammensat et program der passer til en selv.
Set med mine øjnene er det et ”must” at tage kost- og vitamintilskud, da vi ikke kan være sikre på at vores kost indeholder al det vi har brug for.

Hvad skal vi spise?
Broccoli, gulerødder og rødbeder er et ”must”, men også blåbær og andre former for bær. Og ellers hvad man kan få af friske grøntsager og frugt og helst økologisk for at undgå pesticidrester. Kroppen er hårdt nok belastet som det er.

Og hvordan har jeg det?
Fortrinligt!
Jeg har været tilbage på arbejde siden den 14. oktober, dog på deltid. Var kun sygemeldt 4½ måned alt i alt.
Nu er de 14 af de 18 måneder gået, man mente man kunne holde liv i mig. Og jeg er på ingen måde døende.
Så det nytter at gøre noget selv.
Faktum er, at jeg aldrig har haft det bedre.

Man skal turde tro på det.
Man skal turde gribe chancen.
Man være stædig og holde ud, også når det ser allermest sort ud.
Og så hjælper det at være heldig.
Havde Frank Kamp Mortensen ikke været i Danmark med to kinesiske kræftlæger, den søndag i juni sidste år, havde jeg ikke skrevet disse sider.
Jeg har været heldig mange gange siden.

Rigtig god fornøjelse og held og lykke.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at skrive til mig på birte.madsen@gmail.com.

Litteratur:
Dr. Max Gerson, www.gerson.org
Dr. Hilda Clark, www.drclark.net
Hippocrates Health Institute, www.hippocratesinst.org
Anne Grete Horneman Thielcke, www.horneman-thielcke-klinik.dk
Dr. David Servan-Schreiber, “Anti-cancer, a new way of life”
Jane Plant, “Dit liv I dine hænder”
Dr. David Simon, “Free to love, free to heal”
Barry Thomson, “Join our escape from death row – cancer jail”

Frit valg og garanti for behandling er svært, når behandlingen skal foregå i et andet EU land

2009-07-31T07:36:00.000+02:00

Det har vist sig overordentligt svært at få tilbudt behandling i et andet EU land, når ventetiden har været for lang i Danmark. link
Dog har regionerne selv sørget for samrbejdsaftaler med tyske og svenske sygehuse, så kræftpatienter sikres behandling.

Behandlinger der aflyses vækker politisk vrede

2009-07-30T23:27:00.000+02:00

For mange behandlinger aflyses - og udsættelsen trækker for langt tid ud. Patienter skal sikres hurtig behandling. lyder det fra politisk side link
Oplever du aflysninger og er du bekymret - så mail til mig.

Halskræft forårsaget af oralsex er lettere at behandle

2009-07-30T21:09:00.003+02:00

Den 29 juli 2009 blev der gennemført en undersøgelse i USA, der klart viste, at chancen for at overleve var større, såfremt årsagen til kræften i tungebunden var oralsex link
Piger i Danmark får nu tilbudt en vaccine mod kræft forårsaget af HPV-virusset ift livmoderhalskræft - drenge får ikke et tilbud. Flere partier har foreslået vaccine til drenge, men foreløbig uden held.
Alle børn kan blive vaccineret mod betaling.

Ægtefælle fik frosset sin kone ned, og hævder nu, at lægerne på Næstved Sygehus lyver

2009-07-29T19:45:00.001+02:00

Sanne Larsen fra Haslev døde af kræft for et år siden. Hendes mand, Ole Larsen, mener, at hun havde været i live i dag, hvis ikke Næstved Sygehus havde svigtet hende, skriver Sjællandske.
Lige nu behandles sagen i Patientklagenævnet.
link til historien

Elendig journalistik medvirkende til at kræftpatienter tager til Kina

2009-07-16T16:29:00.001+02:00

Fyns Stiftstidende har en artikel i januar 2009, hvor Søren Vesterskov Rasmussen fremhæves - hvor situationen i mellemtiden ser noget mere dyster ud. Han er nu så svag at han alene behandles i det danske sundhedsvæsen.
Artiklen beskæftiger sig så også med gendicine, som halskræft-patienter skulle have fordel af - hvor situationen er den, at Fuda Cancer Hospital ikke mere benytter gendicine, fordi resultaterne er for pauvre.
Kirurgirejser.dk har tidligere sendt patienter til Beijing, der har markedsført sig intenst med netop gendicine, men samarbejdet er nu afbrudt efter lægerne har benyttet gendicine på patienter, der ikke havde fordel af behandlingen overhovedet. (havde ikke det nødvendige P53 gen)
Vi oplever stadig dagbladsartikler, der alene fortæller en sød og optimistisk historie - endog hvor sigtet er helbredelse upåagtet, at Sundhedsstyrelsen har gennemgået kinesernes dokumentation og IKKE kan anbefale nogen for behandlinger i Kina.
Kineserne tilbyder IKKE helbredelse, men alene palliation med sigte på maksimalt 14-24 måneders levetid, hvor der ikke foreligger evidens eller materiale der peger på bedre behandling end herhjemme. Og flere patienter, der modtager kryobehandlinger i Kina klager over så stærke smerter, så de må medicineres med morfin og nervemedicin for at holde smerterne stangen.

Hvis du føler, at dit liv er forandret - er det helt rigtigt

2009-07-15T10:51:00.001+02:00

Mennesket reagerer, når der er alvorlig sygdom - eller død.

- Vi bruger megen tid på at løbe fra, at døden er et vilkår ved livet. Vi motionerer, spiser sundt, tager medicin og er i det helet taget gode til at bilde os ind, at vi er i kontrol. Når vi endelig konfronteres med døden, kommer den bag på os, men den giver samtidig vores liv en helt anden dimension, siger kultursociolog og leder af Palliativt Videnscenter, Helle Timm.

Læs artiklen i Kristeligt Dagblad link

Patienter skal måske bøde, hvis de ikke kommer til behandling

2009-07-14T20:19:00.001+02:00

Tre partier (Venstre, Konservative og Dansk Folkeparti) gør nu fælles front, når det gælder patienter, der ikke kommer til en tilsagt behandling.
En opgørelse slår fast, at det offentlige bruger 116 millioner kroner på patienter, der udebliver fra behandling.
Straffen bliver ikke kroner og ører, men bag i køen.
link til historien på dr.dk

Brug RSS - og få et hurtigt overblik på halskraeft.dk og andre internetsider

2009-07-14T09:59:00.000+02:00

Mange bruger RSS, f.eks. med en google-konto - men nu er der en begynder-mulighed.
Du skal først downloade programmet Safari. I Safari skriver du www.halskraeft.dk i adresselinien, hvor der nu kommer et lille mærke 'RSS'.
Du trykker nu på mærket, og du kan nu vælge en oversigt med overskrifter alene - eller en overskrift med en lille del af artiklen.
Ønsker du at læse den enkelte artikel, trykker du blot på overskriften.
Når du bliver mere øvet, kan du med fordel oprette en google-konto og bruge deres RSS funktion, som du aktiverer fra det site (f.eks. halskraeft.dk) som du ønsker at følge.
God fornøjelse!

Kina: Behandlingerne giver bivirkninger

2009-07-14T08:08:00.000+02:00

Bivirkninger er i fokus mht behandlinger for kræft - og patienter der vælger et kinesisk tilbud skal vide, at deres behandlinger også betyder bivirkninger, hvilket fremgår af denne mors beretning (Kilde Facebook):

Susan Mujak skrev

Min datter fik cryo i knoglene. Lige efter behandlingen havde hun meget stærke smerter i ca. 4 timer, det var det samme efter begge behandlinger. Vi havde i forvejen hørt, at det kunne være smertefuldt at fryser i knoglerne.
Min datter havde fortsat smerter, bare ikke så stærke. Men smerterne tiltog igen gradvis i styrke, og 14 dages tid efter den sidste cryo, måtte vi søge hjælp på Rigshospitalet, vi blev henvist til smerteklinikken på Tagensvej. Min datter har fået en alvorlig skade på følenerven, selv forsigtig berøring af ben og fod giver hende meget stærke stød/kramper op igennem benet.
Min Datter får store doser morfin, Garbapentin, og metadon bare for en tålelig hverdag.
Det er jo risikoen ved cryo, som er den eneste behandlingsmulighed for at min datter, kan se hendes lille søn blive ældre end 1 år gammel. Min datter vil selv til FUDA, for endnu en cryobehandling, jeg må indrømme, at jeg ikke er så sikker som hun er.

27-årig fik kræft - men er nu raskmeldt

2009-07-14T07:54:00.000+02:00

For tre år siden havde Trine Dichmann Christensen halsbetændelse. En cyste sad og generede på skjoldbruskirtlen. I første omgang troede lægerne cysten var harmløs, men det var den ikke. Efter en større behandling med kirurgi og radioaktiv jodbehandling er Trine Dichmann Christensen nu raskmeldt. Hendes erfaring er, at et godt netværk med andre kræftpatienter har meget stor betydning.

link til historien på DR/sundhed

Min egen kræfthistorie, der startede januar 2005

2009-07-13T23:42:00.000+02:00

Open publication - Free publishing - More neck

Status er, at jeg stadig går til kontrol - halvårligt - der er to gange tilbage. Der er ikke konstateret recidiv. Jeg har beholdt mine tænder. Mine spytkirtler er hårdt ramt. Jeg bliver meget hurtigt træt - og min stresstærskel følger min træthedskurve. Jeg spiser stort set alt, men har det bedst med flødekartofler og ret flydende mad. Jeg er i fleksjob, som virker fint i det store hele - idet jeg arbejder hjemmefra for en virksomhed i København.
Efter kræften er blevet en del af mit liv, går jeg meget op i etik og værdier - hvorfor jeg arbejder på en bog om værdiledelse i den offentlige sektor, hvor jeg synes der er en hel del problemer.
Arbejdsmæssigt søger jeg indhold, hvor opgaverne er udfordrende og spændende, etikken og profesionaliteten er helt i top - hvilket burde være ligetil, men desværre ikke er så let endda.

Kina: Endnu en meget optimistisk meddelelse til dansk patient fra Fuda

2009-07-13T23:17:00.001+02:00

Lægerne på Fuda siger selv, at deres tilbud alene handler om livsforlængelse med henvisning til Lena Leonard, der overlevede 14 måneder. Det ypperste kineserne mener at kunne sikre patienterne er to år, men de sammenligner det med at være GUD, hvis to år nåes.
Thorbjørn Jensen er for øjeblikket på Fuda Cancer Hospital for at bliver behandlet for lungekræft link, og i følge hans søster - Laila Andersen - har lægerne givet dem følgende meddelelse: "Lægerne har helt konkret sagt at de ikke lover helbredelse, men de kan få sygdommen til at sove og måske kan de helbrede."
Kineserne har ikke informeret Thorbjørn Jensen om hverken de 14 eller om de 24 måneder som det ypperste.

Information om halskræft

2009-07-08T14:14:00.002+02:00

Den mest omfattende samlede information om hoved halskræft får du ved at læse National Cancer Instituts informationer. link
Her på sitet skal du søge lidt - hvor der så til gengæld af ganske mange informationer på vort modersmål.
Også Kræftens Bekæmpelse tilbyder en samlet dansk information link
Jeg vil ønske alle en rigtig god sommer i håbet om, at kræften bankes sønder og sammen og at du finder en god tilværelse efter behandlingen.

Kinesernes tilbud pr. 8. juli 2009

2009-07-08T08:01:00.003+02:00

Redaktørkommentar: I mere end et år har jeg forsøgt at komme ind under huden på kinesernes tilbud til danske kræftpatienter.
I starten var jeg meget optimistisk, for vi hørte om det ene efter det andet, der fandtes i Kina, men ikke i Danmark eller i andre dele af den vestlige verden.
Især for halskræftpatienter var det meget interessant med gendicine, og vi hørte om amerikaneren Richard med kræft i tungen, der blev behandlet med gendicine, men efterfølgende har vi ikke hørt noget - og mange forsøg på at få kontakt til ham via BBC, der lavede udsendelsen, og familiemedlemmer, er endt uden resultat. Heller ikke direktør Atef El-Kher www.kirurgirejser.dk, der har nævnt ham som et godt eksempel med en tilhørende mailadresse, er ført til et resultat.
I følge Kræftens Bekæmpelse er 3 halskræftpatienter behandlet i Kina.
Kineserne siger selv, at 2 års overlevelse efter deres behandlinger vil være at betegne som nogen guddommeligt, og de henviser foreløbigt til det ypperste, Lena Leonard, der levede i 14 måneder indtil hun døde af en infektion.
Susan Mujak har en datter, der i øjeblikket behandles på Fuda Cancer Hospital i Guangchou, og efter en længere dialog her på sitet, er vi nået frem til det, der er så vigtigt for hende og også patienter, der søger kinesernes behandling: troen på at behandlingen virker. Det selvsamme opleves i Thorbjørn Jensens tilfælde, hvor han til Horsens Folkeblad siger: "De kinesiske lægers melding er, at det ser positivt ud. Det mente lægerne i Danmark ikke. Jeg er nødt til at have tillid til de kinesiske læger." link
I den vestlige medicin er tro ikke byggesten for konkrete behandlinger, hvor troen alene bruges til at afsøge - via forskning - om hypoteserne nu også er udtryk for et reelt indhold. Og her undersøger man ligeledes bivirkningerne, fordi etikken i den vestlige medicin ikke bruger patienterne i forsøg.
Lægerne i Kina er på forespørgsel fra flere sider - Sundhedsstyrelsen, halskraeft.dk, Dagens Medicin og flere andre - blevet bedt om at redegøre for deres konkrete resultater, dog uden resultat.
Men vi skal fortsat spørge, for lidt pragmatisk set kan vi jo være totalt ligeglade med det kineserne udsætter deres egen befolkning for - ligeledes danske patienter, der frivilligt indgår i behandlingerne. Men måske vil disse forsøg vise nogle resultater på sigt, som vi i den vestlige verden kan bruge til noget. Enkelte erfaringer er på vej til Danmark, f.eks. nogle teknikker på fryseteknik, der allerede bruges i Danmark, men som metode kan forfines og blive bedre.
Danmark har hidtil ikke brugt kræfter på radioaktive korn, som kan bruges til halskræft-patienter, hvor metoden hedder brachuterapi. Metoden er ikke særligt udbredt, men måske kan der være noget at hente - men det er ikke noget vi har hørt om i Kina. Svenskerne bruger teknikken, og der er enkelte danske patienter, der har modtaget denne behandling med betaling fra den danske stat, men uden de helt store resultater.
Vi skal til stadighed udfordre den vetslige medicin og vore hjemlige tilbud, fordi der altid kommer noget ud af at blive udfordret. Og hvad der slet ikke er undersøgt godt nok er, hvad livsforlængelsen betyder. Måske vil en fokusering på den palliative indsats, der holdningsmæssig bevæger sig fra smertebehandling til livsforlængelse ikke være så ringe. Og her kan kinesernes erfaringer med immunforsvaret måske være interessant.
Som status vil jeg sige, at kinesernes tilbud er at sammenligne med mange af de tilbud man i øvrigt kan få, hvor 'tro kan flytte bjerge'.

Desværre!

Til minde om et menneske, der om nogen stod for noget så stort, og samtidig så enkelt..

2009-07-07T21:44:00.000+02:00

..kærlighed.

Flere kræftpatienter får et second opinion tilbud - stigning på 24 procent på et år

2009-07-06T22:35:00.000+02:00

Sundhedsstyrelsens second opinion-udvalg sendte 747 videre til eksperimentel behandling herhjemme eller i udlandet. Det er en stigning på 24 pct. i forhold til 2007.
I 2005 blev ordningen udvidet til også at omfatte muligheden for at blive
henvist til eksperimentel behandling herhjemme, da man oprettede de såkaldte enheder for eksperimentel kræftbehandling på landets største kræftafdelinger.
Oprettelsen af de eksperimentelle enheder betydet, at nye behandlinger kommer langt hurtigere til Danmark.
- Førhen kunne der gå op til to år, fra vi hørte om et nyt stof på en kongres, til myndighederne her og i udlandet var færdige med at granske det. Nu kan vi gå i gang dagen efter, hvis vi får til ladelse. Så fra at være meget langsom til at tilbyde ny behandling, er vi nu de hurtigste, siger Ulrik Lassen fra Rigshospitalets Enhed for Eksperimentel Kræftbehandling.
Det skriver dr/sundhed

Massive problemer med ventetidsgarantien i Region Nordjylland

2009-07-04T18:28:00.004+02:00

Pakkeforløb skulle være med til at gøre sikkerheden omkring ventetiderne større, men igen og igen får regionspolitikerne opringninger fra kræftpatienter fra Ålborg Sygehus, der er blevet svigtet.
Link til udsendelsen i TV2 Nord link
Problemerne i Aalborg synes meget alvorlige i forhold til den kritik, der kommer fra venstrepolitikeren i Region Nordjylland, Borgitte Josefsen, som går i rette med Region Midtjylland, der vil skrue på ventetidsgarantien på ikke livsvigtige operationer. link

Besvarelse i folketinget vedr second opinion

2009-07-03T16:52:00.000+02:00

2008-09 - Svar på § 20-spørgsmål: Om diagnose ved livstruende sygdom.

Spørgsmål S 2479:
’Vil ministeren sikre alle patienter, der får en afgørelse fra en læge, der går ud på, at der ikke er mulighed for yderligere behandling ved en livstruende sygdom, får mulighed for at få foretaget en ekstra uafhængig diagnose? ’

Svar:
Vi skal gøre alt for, at patienter generelt, herunder patienter med livstruende sygdomme, udredes bedst muligt, og at man på den baggrund kan stille den korrekte diagnose og sikre, at alle behandlingsmuligheder overvejes.

Læger foretager sundhedsfaglige vurderinger – ikke afgørelser - og på den baggrund stilles diagnosen og behandlingsmulighederne overvejes. På baggrund af de sundhedsfaglige vurderinger og drøftelser med patienten tilrettelægges behandlingen. I praksis vil det, når det drejer som om livstruende sygdomme, i de fleste tilfælde ikke kun være én læge, der foretager en sundhedsfaglig vurdering af patienten, fx vurderer, at patienten ikke kan tilbydes yderligere behandling. Ofte vil der her være flere læger involveret i patientens forløb, ligesom læger sparrer og drøfter deres sundhedsfaglige overvejelser vedrørende behandlingen af konkrete patienter med faglige kollegaer bl.a. på konferencemøder. Der vil således generelt have været flere ”øjne” på sagen, inden den alvorlige besked meddeles patienten.

På kræftområdet er der som en del af pakkeforløbene indført et princip om multidisciplinære teams, hvor speciallæger fra alle relevante specialer med ansvar for behandlingen af kræftpatienten konfereres på multidisciplinære konferencer og drøfter udredningen, diagnosen og behandlingen af den konkrete patient.

Denne organisering, mener jeg, er med til at kvalitetssikre behandlingen – herunder diagnosticeringen – da flere speciallæger med forskellige kompetenceområder er involveret i den sundhedsfaglige vurdering af patienten. Dette giver også patienten og pårørende vished om, at flere læger har været inde over den sundhedsfaglige vurdering.

Derudover er der med etableringen af ordningen om eksperimentel behandling til patienter med livstruende sygdomme, givet en enestående mulighed for, at søge faglig rådgivning ved Sundhedsstyrelsen rådgivende panel – ofte omtalt som second opinion panelet - når den behandlende afdeling vurderer, at patienten ikke umiddelbart kan tilbydes yderligere behandling.

Formålet med panelet er netop at sikre, at alle relevante behandlingsmuligheder overvejes i relation til patienter med livstruende sygdomme.

Panelet, der er uafhængigt, vurderer de sundhedsfaglige oplysninger om den konkrete patient, og kan bl.a. anbefale den behandlende sygehusafdeling, at der foretages yderligere supplerende undersøgelser af patienten, såfremt panelet finder grundlag herfor. Derudover kan panelet rådgive om behandlingstilbud, herunder højt specialiseret, forskningsmæssig og eksperimentel behandling både i Danmark og i udlandet.

Det er et tilbud, som mange sygehusafdelinger gør brug af. Sundhedsstyrelsen seneste årsopgørelse viser, at panelet i 2008 vurderede i alt 1167 patientsager.

Jeg er meget glad for ordningen, som jeg mener fuldt ud lever op til sit formål, og kan give patienten vished for, at alle relevante behandlingsmuligheder er overvejet af den højeste sagkundskab på området.

Endelig har patienten altid mulighed for at kontakte sin praktiserende læge. Lægen har adgang til at henvise patienten til yderligere udredning på sygehus, hvis han finder, at der er fagligt grundlag herfor. I den forbindelse kan patienten eventuelt benytte sig af sit fri sygehusvalg.

Samlet set mener jeg hermed, at der allerede er de nødvendige muligheder til stede, der kan kvalitetssikre diagnosticeringen og give patienten tryghed mht., at alle relevante behandlingsmuligheder er overvejet. Jeg ser derfor ikke grundlag for yderligere tiltag på området.

Med venlig hilsen

Jakob Axel Nielsen / Louise Avnstrøm

Dialog med Philip Hy (China), der er koordinator for Dr. Niu på Guangchou Cancer Hospital i Kina og Susan, der er kræftpatient på Fuda

2009-07-03T10:11:00.006+02:00

Dette indlæg er udgangspunktet: link

Philip sagde ...
Actually, those are not the words I said. I ACTUALLY said this: “Many of the Danish patients that we treat at Fuda, come to Fuda after their Danish doctors have told the patient that there is nothing more that can be done. For these patients, we tell them that we have great experience with innovative therapies that are not available in Denmark. We cannot promise that everyone will get a great result--especially with patients who come to us with very late stage cancer--but we can promise that our treatments have had a positive effect for many of our patients. Very often, but not always, our therapies have lead to longer survival time (compared to when using just chemo/radiation) and increased quality of life. Exact increase in survival time is--of course--different for each specific patient.

At Fuda, we are always striving to improve our data and evidence. However, we encourage everyone to speak to our previous patients. The results are obvious and the positive effect for many are ‘undeniable’- as has been re-confirmed by a recent Danish government health report.”

3. juli 2009 08:46

Philip sagde ...
Michael often changes words so that it will fit his opinion, so I while I think it is good to address this issue in Denmark, Michael does not represent Fuda's position accurately.

He asked me if it was okay to summarize my words like that. I said "no, that is not accurate". But, he ignored me and did not quote my words. Please do not believe those quotes from me, Philip Hy

3. juli 2009 08:50

Michael Bjørnbak Martensen sagde ...
Kære Philip Hu,
Jeg er helt sikker på, at I gør alt hvad I kan for danske kræftpatienter, der ønsker at fortsætte det gode liv de har.
Som journalist er det vigtigt at finde ud af, hvad I tilbyder.
Gennem mere end et år har jeg forsøgt at komme helt tæt på, hvad Jeres tilbud er. Og det synes jeg er lykkes rimelig godt - efterhånden.
Meget kort kan det beskrives som et tilbud til kræftpatienter, der handler palliation, altså behandlingstilbud til døende - hvor I måske kan tilbyde en bedre livskvalitet end det danske system kan. Problemet er stadigvæk beviserne.
At fremskaffe sådanne beviser bliver nok også lidt svært, fordi Kina ikke har traditioner for den samme måde at forske på, som vestlig medicin - og når der endelig fremkommer publikationer, anses forskningen som utilstrækkelig i vesten.
Det er det ene.
Det andet er, at vi skal sammenligne et tilbud i Danmark, hvor patienten er i trygge hjemlige rammer, tæt ved familien - mens et kinesisk tilbud medfører rejse og ophold under meget fremmede forhold.
Da I ikke kan sikre overlevelse mere end 14 måneder, må man naturligt spørge, om patienten ikke har bedre af at blive hjemme, tæt ved familien - hvor de meget store omkostninger desværre også efterlader resten i familien i en økonomisk vanskelig situation.
Rent journalistik er det ikke nemt at samarbejde med kineserne, hvilket også gælder kontakten til dig.
Når man stiller spørgsmål, får man modspørgsmål - og de ting, der siges ja til at undersøge, bliver ikke til noget.
Aktuelt har jeg lavet en opsummering af den dialog jeg har haft med dig, der ikke er et citat, men alene en opsummering.
De oplysninger du efterfølgende kommer med, bringer ikke noget nyt.
Jeg finder det dybt bekymrende, at I har sagt til Søren Vesterskov Rasmussen, at mere end halvdelen af patienter med hans diagnose er levende efter 5 år (konkret har I sagt, at 66 procent overlever efter 5 år, hvor status er, at Søren Vesterskov Rasmussen ikke er blevet rask - og nu kæmper med sygdommen uden kræfter til at tage til Kina påny.
Jeg har spurgt - gentagne gange - om data, der underbygger Jeres behandlingstilbuds effektivitet. Jeg har ikke fået noget-som-helst. Men I er velkomne, når der foreligger evidens eller andet materiale, der siger noget troværdigt.
Jeg har fuld forståelse for, at det er dejligt at opleve patienters glæde over at kunne gå påny, når de er meget syge - men alvoren er altså, at de hurtigt bliver svage igen, og må konstatere, at slaget er tabt.
Jeg har ikke nogen grund til at modarbejde Jer - tværtimod - men jeg har en stor interesse i, at fakta kommer frem til patienternes kendskab.
Status er, at patienternes håb om overlevelse er meget tydelig, og at I samarbejder med patienterne, meget aktivt, i dette håb.
Jeg ved ikke om det er den etik, der er i orden i Kina, men der er en del etik til forskel, f.eks. oplyser man ikke i Danmark om behandlede patienter uden patienternes tydelige samtykke.

Susan sagde ...

Michael, du bruger din energi i den forkerte retning. Du starter denne debat med at sætte kroner og øre, op mod hvor længe man lever efter en behandling på i Kina.

I mine øre er det vildt provokerende, man kan ikke sætte pris på liv, det er uetisk, for at bruge et af dine egne ord.
Så vidt jeg ved, skal FUDA cancer hospital ikke stå til ansvar, omkring deres behandlings metoder, over for dig.

Alle de danske patienter der tager til FUDA, rejser med en dødsdom i bagagen, mange af dem kommer alt for sent af sted, tit fordi vi, i begyndelsen, har tillid til det Danske behandlings system. Men man bliver klogere, i mellem tiden har
kræften dog fået et godt tag i patientens krop.
Man rejser altså ikke med samme ods, som mange af de kræftramte
patienter der behandles herhjemme. Her i Danmark bliver man kun tilbudt en ikke helbredende kræftbehandling, hvis din
kræftsygdom har sat metastaser andre steder i kroppen. Man bliver altså opgivet, af det danske behandlingssystem.
Der er så nogle der tager ansvar for deres eget liv, og derfor søger behandling uden for Danmark.

Helse bladet har talt med en del af dem, og uanset resultatet, er der ikke en eneste af disse patienter, der har fortrudt deres beslutning om en behandling uden for Danmark... tankevækkende.

Lena Leonard bliver nævnt, som en af de Danske patienter der er blevet behandlet på FUDA, og med rigtig gode resultater, Lena døde som følger af den kemobehandling hun fik her i Danmark.

Er der overhoved nogen der ved, hvad det er der sker med Søren, lige nu? for det sidste jeg hørte, var da jeg talte med en af Sørens venner, der fortalte at Søren skulle til FUDA til en scanning, formentlig fordi han havde en
væskeansamling i hjernen.

Kræft er en lumsk sygdom, den kan pludselig dukke op igen, selv flere år efter man er erklæret rask, det gælder også for de Danske kræftpatienter der har fået behandling i udlandet.

5. juli 2009 20:46

Michael Bjørnbak Martensen sagde ...

Pengene er da relevante - hvilket flere medier, og i stort omfang TV2, har taget op.
At pengene dukker op i starten er en tilfældighed. Indlægget bringer en række relevante oplysninger i tilfældig orden.
Jeg mener det er meget vigtigt at slå fast, at tilbudet i Guangchou handler om palliation, dvs. tilbud til en patient, hvor der ikke kan tilbydes en kurativ behandling.
Jeg søger stadig efter den vigtige værdi for danske kræftpatienter, der har at gøre med fakta og ikke blot et lyserødt håb.
Det jeg kan se er måneder man lever i - samt hvor godt man har i de måneder.
Og så tillader jeg mig at trække et par ting fra evt. plusser ved kinesernes behandling, nemlig den tid det tager i Kina (hvor man ikke er sammen med familien) og så de meget store udgifter, de efterladte jo hænger på.

5. juli 2009 21:20

Susan sagde ...

Sundhedsstyrelsen såkaldte undersøgelse af kræftbehandling i Kina, henviser til en rapport Kræftens bekæmpelse udsendte i jan. 09 om samme emne. Rapporten omhandler 22 patienter der har været behandlet i Kina, hvoraf 11 af patienterne stadig er i live, det er 50 %, ret godt, når man tænker på at ingen af dem, ifølge Danske læger, burde være i live.
Jeg tror ikke, der er mange af dem der rejser til Kina, der er enige med dig i, at det kun er en livsforlængende behandling de rejser ned til.
Hvilket heller ikke passer, da f.eks cryo (fryseteknikken) er et alternativt til kirurgi... altså hvor ideen går ud på at FJERNE kræftsvulsten.

Jeg skrev ikke noget om at pengene ikke relavante, for det er de da i høj grad. De burde ikke være det, for den kræftramte, men for statskassen.
Jeg skrev, at det er uetisk at dividere prisen, for en behandling ud i, hvor længe en patient lever efterfølgende.

6. juli 2009 06:36

Michael Bjørnbak Martensen sagde ...

Mit resumé er lavet på baggrund af oplysninger de få faktuelle informationer jeg har fået det seneste år - og i særdeleshed gennem den sidste dialog med læge Rita Lu og koordinator Philip Hy - og ikke Sundhedsstyrelsens rapport.
Men, når vi lige taler om Sundhedsstyrelsens rapport mener jeg, at den har den meget store svaghed, IKKE at gå bedre ind i palliationen, hvor der synes at være noget vi skal være opmærksomme på her i Danmark.
Kineserne siger klart, at de ikke kan love overlevelse, så det handler altså alene om palliation.
Kineserne siger klart, at to års overlevelse ikke er mulig, hvor de sidestiller det med at være Gud, hvis det var muligt, ligefrem at helbrede patienter, der søger til Kina efter at lægerne i Danmark ikke kan tilbyde yderligere behandling.
Og det er lige netop det, lægerne mener, når de siger, at de ikke kan tilbyde mere. Altså - lægerne kan ikke tilbyde yderligere behandling mhp kurativ behandling, men alene palliation, dvs. lindrende behandling.
Og det så også hvad kineserne kan tilbyde, hvor jeg mener det er uetisk at foregøgle patienterne helbredelse, hvor jeg godt kan se, at det er det, patienterne også argumenterer med.
Philip Hy kommer med eksemplet Lena Leonard, der levede i 14 måneder, og det er genstand for regnestykket - hvor jeg synes det er fair nok. Dels fordi pengene jo er vigtige, og her har man så da i alt fald et udgangspunkt for at snakke i familien om, hvad det betyder økonomisk.
Under alle omstændigheder finder jeg det uetisk, når man foregøgler sig, at pengene betales mhp helbredelse, for det er der altså ikke tale om.
Du siger i det sidste indlæg, at man ikke skal spørge kineserne, hvilket jeg slet ikke har forståelse for.
For vi spørger i den vestlige verden til behandlingsmuligheder, effektivitet, kvalitet, afledede virkninger, resultater, osv - så det skal vi naturligvis også gøre i forhold til kineserne.
Især hvis vi gerne ser behandlingerne gennemført på dansk grund, skal disse ting være i orden - også hvis Sundhedsstyrelsen skal anbefale behandling i Kina for den nuværende gruppe.
Vi kan simpelt hen ikke forestille os, at styrelsen vil betale en eneste krone, hvis kineserne ikke kan dokumentere deres behandlinger.
Sådan er det!

6. juli 2009 07:01

Susan sagde ...

Hvad f.eks. med den lille "detalje" som samtaler med de mennesker, der har prøvet de kinesiske behandlinger, på egen krop. Det er jo trods alt dem, det hele handler om. og hvem ville være bedre, til at bedømme de behandlinger man kan få i Kina?

7. juli 2009 14:02

Michael Bjørnbak Martensen sagde ...

Jeg har skrevet en del patienthistorier - hvor det fælles er, at patienterne giver kræften kamp til stregen. Og at patienterne lytter til de kinesiske læger, når de siger, der er noget at gøre.
Kan du bibringe noget nyt i forhold til disse historier, vil jeg gerne høre fra dig.
Men patienternes beretninger er da også hørt af - og lyttet til - af lægerne på de onkologiske afdelinger og af egen læge.
Hvis du mener, at der beretninger der ikke er kommet til lægernes kundskab, vil jeg gerne høre fra - ligesom fakta, der ikke er taget ad notam og alvorligt af lægerne, ligeledes har stor interesse.
Jeg noterer mig, at du ikke har kritiske bemærkninger i forhold min opsummering, udover du synes jeg har en forkert holdning.
Og her skal jeg så fortælle dig, at jeg meget gerne ville kunne overbringe mine læsere den gode nyhed, at kineserne kunne give dem andet og mere end blot venlige smil, og et håb om helbredelse eller mange måneder at leve i - men det kan jeg desværre ikke ud fra kinesernes egne informationer, hvilket også er tilfældet for Sundhedsstyrelsen.
Jeg har sagt til kineserne, at de endelig må sende mig beviser, fakta og evidens for deres behandlinger og de tilknyttede resultater, men der er desværre ikke kommet noget.
Det har været fremført af danske onkologer, at kinesernes kontakt og dialog med de danske patienter er uetisk, grundet, at de ikke kan stille patienterne noget i udsigt udover nogle pæne ord, der ligger inden for området 'der er håb'.
Det kan jeg efterhånden godt forstå - selvom jeg i langt tid troede, at det handlede om danske lægers modstand mod kineserne.
Når det er sagt, så er der altså kommet en række samarbejder i stand i de seneste par år, hvor kineserne er i Danmark for at lære de danske læger konkrete behandlingsmetoder.
Men det generelle billede er stadig, at kineserne tager til vesten for at lære onkologi - ikke omvendt.

7. juli 2009 17:16

Kina: Patient behandlet i Kina forstår ikke Sundhedsstyrelsens rapport

2009-07-02T09:31:00.011+02:00

"Jeg forstår simpelt hen ikke Sundhedsstyrelsens konklusion," siger 35-årige Charlotte Secher Ross fra Rønde i Østjylland, der her ses med sin mand Martin, børnene Caroline og Amalie og familiens to hunde.

Charlotte Secher Ross fik for to år siden konstateret kræft i tyktarmen med spredning til leveren og blev behandlet på Århus Sygehus.

Sygdommen udviklede sig i efteråret 2008, hvor hun fik at vide, at der nu ikke var noget at stille op - og i foråret fik Charlotte Secher Ross det rigtigt dårligt med væskedannelser i bughulen, der blev tømt, men kom igen med kortere og kortere intervaller.

"Jeg tog til Frankfurt, hvor jeg blev behandlet med regional kemoterapi, som hjalp en smule, men jeg havde det simpelt bare så dårligt - og valgte derfor hurtigt at tage til Guangchou i Kina, hvor jeg først blev tømt for væske, og derefter behandlet på flere måder, herunder immunterapi, hvor jeg fik kræfterne tilbage, med medicin (erbitux) og med radioaktive korn," fortæller Charlotte Secher Ross.

Den samlede behandling betød, at Charlotte Secher Ross kunne tage hjem igen - hvor hun i dag har det meget fint.

"Jeg går rundt og føler mig ikke syg overhovedet. Vi skal nu holde ferie på Sydfyn, som jeg glæder mig rigtigt meget til. Jeg glæder mig til at være en rigtig familie igen uden at tænke på sygdommen og være aktiv med børnene."

Charlotte Secher Ross fortalte sin overlæge på Århus Sygehus, overlæge Flemming Hansen, om de gode resultater.

"Flemming Hansen var meget positivt overrasket over, at væskedannelsen nu var ophørt, for det var det problem de stod med. Han siger så, at medicinen jeg fik i Kina i mellemtiden er blevet godkendt i Danmark - fra at være eksperimentel til at være normal behandling - og det ville have haft effekt på væskedannelsen."

Charlotte Secher Ross glæder sig over, at direktør for Kræftens Bekæmpelse, Arne Rolighed, har taget fat efter Sundhedsstyrelsen rapport, hvor han aktuelt har sikret penge til en undersøgelse af konkrete patienters erfaringer.

"Kineserne kan altså nogle ting - de har i alt fald hjulpet mig," siger Charlotte Secher Ross, der også glæder sig over at tumor er svundet med 1/3 og levertallene også har rettet sig med hele 2/3.

Charlotte Secher Ross i TV2 Østjylland den 29.6.09 link

Er du velformuleret får du bedre behandling på sygehuset

2009-07-01T07:20:00.000+02:00

»Nogle patienter er mere vedholdende og kommunikerende og får derfor mere ud af systemet. Derfor skal lægerne være bedre til at kommunikere med deres patienter,« siger speciallæge Carl Johan Erichsen, formand for Lægeforeningens koordinationsforum på Sjælland.
link til artiklen berlingske.dk

Nye tal: ventetid til sygehusbehandling 2007-2008

2009-06-30T17:11:00.001+02:00

Sundhedsstyrelsen har opgjort de erfarede ventetider til sygehusbehandling i 2007-2008.

Den gennemsnitlige ventetid for alle patienter ligger fra 1. januar 2007 til 1. juli 2008 ret stabilt på mellem 43 og 45 dage, viser opgørelsen. I andet halvår 2008 ses en stigning til gennemsnitligt 52 dage, hvilket sandsynligvis skyldes en eftervirkning af arbejdskonflikten i sundhedsvæsenet i foråret 2008.

Patienter, der har fået foretaget en operation, har i gennemsnit ventet 60 dage i 2007 og 63 dage i 2008.
Der er stor variation i ventetiden til operationer.

Den gennemsnitlige ventetid til operation for otte kræftsygdomme, som er opgjort særskilt, har generelt været let faldende i perioden 2007-2008. Kortest har ventetiden været til operation for tyktarmskræft. Den var 10 dage i andet halvår 2008, mens den har været længst for operation for kræft i blærehalskirtel (prostatakræft). Her var ventetiden 40 dage i andet halvår 2008.

Opgørelsen sondrer mellem to faser i et behandlingsforløb: perioder, hvor patienten er ventende og perioder, hvor patienten er ikke-ventende. Patienten er ikke-ventende, hvis vedkommende er under udredning eller behandling eller fx afventer vægttab før en operation.

De erfarede ventetider er opgjort på basis af sygehusenes indberetninger af ventestatus til Landspatientregisteret Det er tredje gang, at Sundhedsstyrelsen offentliggør erfaret ventetid til sygehusbehandling.

Link til talmaterialet (pdf)

Kilde sst

Kina: Hvad stilles i udsigt for danske patienter, når de tager til Kina?

2009-06-30T16:33:00.022+02:00

Udregning:
Hvis en patient har samlede omkostninger på 300.000 kr. for forlængelse af livet på 14 måneder, koster det hver måned 21.500 kr.

Artikel i Dagens Medicin fra mødet mellem kræftpatienter og Kræftens Bekæmpelse link

I en mailkorrespondance på Facebook med Rita Lu, der er læge på Fuda Cancer Hospital i Guangchou, svarer hun på spørgsmålet, hvorvidt de alene sælger "håb" til patienterne og om hun kan henvise til patienter, der har overlevet to år efter deres behandling.

Her følger hendes svar:

Rita LuIf we could promise patients 2 years, we would be God! Our first patient, Lena, lived for 14 months. That is a GREAT result! If she had stayed in Denmark and only used chemo and radiation, Lena would have likely lived less, possibly 6,7 or 8 months.

(red: Lena, der omtales er Lena Leonard, der gennemgik behandling flere steder i forløbet, herunder i USA og på Fuda.)

---

Jens Kaufmann vil gerne behandles i Tianjin, og på hans hjemmeside begrunder han sin rejse til Kina med, at de danske læger har opgivet ham. (o: kineserne opgiver mig ikke) link

---

Søren Vesterskov Rasmussen har fået oplyst følgende "Lægerne derovre kan tilbyde immunoterapibehandling, som ingen bivirkninger har. Af de patienter, som har modtaget denne behandling, er 66% blevet helbredt, idet de ikke har haft tilbagefald over en 5-årig periode." link hvor status dog er, at han ikke er sluppet fra af kræften alene ønsker at modtage dansk behandling. (I januar 2009 fik vi at vide, at Søren Vesterskov Rasmussen var erklæret rask efter kineserne behandling, og kommentarerne flyder ikke med roser til det danske system link)

---

Koordinator for Dr. Niu skriver på facebook (gruppe hvor patienter fra Fuda behandles):
Philip Hy (China) skrev

kl. 04:34
(Oversat med Google Translate)
Mange af os var trist og skuffet over at læse om resultaterne af den danske regering og det danske Cancer Society vedrørende Fuda. Fordi jeg ikke kan læse eller se danske nyheder, jeg tænkte på, hvis nogle af jer vil godt sige til mig, hvad den generelle holdning går i retning Fuda. Hvad der er pressen siger om Fuda? Alle oplysninger vil være meget værdsat. Kind regards, Philip

I en mail skriver Philip Hy om data og hvordan de på Fuda vurderer effektiviteten af deres behandlinger:

Unfortunately, a lot of our data is from case stories. We consider the following to be successes:
1. when a patient was not able to walk on her own, but
after treatment, feels stronger, healthier, and is walking on her own (martha
jensen).
2. when a patient has ascities, and the danish doctors could do
nothing for her, but then at Fuda, we completely end water returning to her
abdominal cavity (Charlotte Ross)
3. when the PET scans show the tumor
getting smaller and smaller after their first treatment at Fuda (Lajla Andersen)

Sammenskrivning af en længere dialog med Philip Hy:
I Danmark fortæller lægerne patienterne, at der ikke er mere at gøre - vi siger, at der er noget at gøre. Vi har andre behandlingsmetoder end i Danmark, og vi kan se, at det virker - for selv patienter, der ikke kan gå, når de kommer her, er i stand til at gå efter vores behandlinger. Vi kan ikke redegøre for behandlingerne eller resultaterne, og vi kan under ingen omstændigheder give løfte om, at patienten lever længere end 14 måneder efter vore behandlinger. Alt er opbygget på vore erfaringer - ikke forskning.

---
Jeg har spurgt en slægtning til en fuda-patient om lægerne på Fuda lover overlevelse, når de gennemgår deres behandlingsmuligheder:

Lajla Andersen

Tilføj som ven

I dag kl. 17:21

Anmeld besked

Nej jeg har ikke direkte kendskab til nogen, men jeg ved at min bror har været sammen med flere derude som også har fået gode udsigter.

Prg 20 spørgsmål i Folketinget - om fleksjob

2009-06-25T16:09:00.001+02:00

S 2475 (23-06-2009) - Om fleksjob og ledighedsydelse.

af Per Clausen (EL) til beskæftigelsesministeren (Inger Støjberg)

Spørgsmål: Mener ministeren, at det er rimeligt, at en borger, som er visiteret til et fleksjob, kan miste sin ledighedsydelse i over 5 måneder, som det er beskrevet i Nordjyske Stiftstidende den 23. juni 2009?

(Når svaret foreligger bliver det publiceret)

Prg 20 spørgsmål i Folketinget - om second opinion

2009-06-25T16:06:00.001+02:00

S 2479 (24-06-2009) - Om diagnose ved livstruende sygdom.

af Per Clausen (EL) til ministeren for sundhed og forebyggelse (Jakob Axel Nielsen)

Spørgsmål: Vil ministeren sikre alle patienter, der får en afgørelse fra en læge, der går ud på, at der ikke er mulighed for yderligere behandling ved en livstruende sygdom, får mulighed for at få foretaget en ekstra og uafhængig diagnose?

(når svaret foreligger vil det blive publiceret)

Sundhedsstyrelsen afviser at kinesernes tilbud skulle være bedre end de danske

2009-06-23T06:50:00.011+02:00

Sundhedsstyrelsen har set på kinesernes tilbud til opgivede danske kræftpatienter, og konkluderer, at der mangler information, der siger noget som helst til fordel for kinesernes tilbud - og dermed når styrelsen til konklusionen, at de danske tilbud er lige så gode.
En noget underlig form for undersøgelse, der ikke tilfører noget-som-helst i forhold til det vi har vidst hele tiden!

Sundhedsstyrelsens information:

På baggrund af en betydelig interesse for og patientstrøm til kræftbehandling i Kina – særligt til det kinesiske Fuda Cancer Hospital - har Sundhedsstyrelsen samlet den foreliggende viden om de behandlingsmetoder, der anvendes på hospitalet.

I arbejdet er inddraget skriftligt materiale fra Fuda Cancer Hospital om de behandlingsmetoder, de anvender, materiale fra Kræften Bekæmpelses undersøgelse ”Danske kræftpatienters behandling i Kina”, og erfaringsmateriale fra danske kræftlæger, der har været i kontakt med danske kræftpatienter før eller efter behandling i Kina.
Sammenfattende er det Sundhedsstyrelsens konklusion, at der ikke foreligger information, der tilsiger, at den anvendte behandlingsstrategi på Fuda Cancer Hospital skulle give bedre behandlingsresultater end den behandling, der tilbydes i Danmark.

Sundhedsstyrelsens rapport i pdf

Kræftens Bekæmpelse har stået bag initiativet med Sundhedsstyrelsens undersøgelse, der lige nu vurderes.
"Vi satte det her i gang, fordi mange danskere tager til Kina. Vi har meldt ud, at vi vil have kinesernes tilbud undersøgt - også at vi vil støtte initiativer økonomisk, hvis en behandling ser lovende ud. Lige nu sidder ledelsen og vurderer Sundhedsstyrelsens materiale," siger Jytte Dreier, kommunikationschef i Kræftens Bekæmpelse.

Ekstra Bladet

Kommentar fra kræftpatient, Susan Mujak, der for øjeblikket er på Fuda Cancer Hospital i Guangchou, Kina:
"Sundhedsstyrelsens egen undersøgelse kommer ikke bag på mig. Den er lavet kun med et formål, at dække over regeringens syltning af dansk kræftbehandling."

En kræftpatient, der er behandlet på Fuda Cancer Hospital, vil nu indsamle materiale fra behandlede patienter og aflevere det til ministeren i august 2009. Initiativet fremkalder følgende respons på facebook:

Frits Christensen skrev kl. 09:56 Hej Jeanette, godt iniativ, du kan regne med min støtte. Håber rigtig mange vil være med også selv om resultatet var mindre godt.
Anmeld

Henriette Strand Nielsen skrev
kl. 09:45

Hej Jeanette,
Du kan regne med min mors støtte. Hun er pt. på Fuda for anden gang og de har nu erklæret hendes tumor i bugspytkirtlen for død, det er jo fantastisk. I det danske system ville hun måske være død nu.

Patienthistorie om at blive jagtet af jobcentret som kræftpatient

2009-06-22T18:04:00.000+02:00

Liza Jørgensen er i dag rask og arbejder igen som intensivsygeplejerske. Men når hun i dag ser tilbage, var hendes sygdomsforløb ikke bare en kamp imod kræftcellerne. Det var også et langt slagsmål imod kommunens mistænkeliggørelse og følelsen af, at hun burde tage sig sammen og gå på arbejde. Læs historien i Kristeligt Dagblad.

link

Kvinder behandles for kræft - og nu også barnløsheden, der kan følge

2009-06-19T07:42:00.000+02:00

Når kvinder og piger får stillet diagnosen kræft, skal de ikke blot klare en sygdom og en behandling - de skal også leve med en nedsat chance for at få børn. Hvert år får over 800 danske kvinder under 40 år stillet diagnosen kræft.
Måden er at nedfryse væv fra en æggestok.

Læs mere på dr.dk link

Danskerne siger nejtak til behandling i udlandet

2009-06-16T21:33:00.001+02:00

Formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner, Ulla Astman (S), konstaterer, at kun 5 patienter har ønsket behandling i udlandet over en 5-årig periode. "Når de bliver klar over, hvad det indebærer, og hvor besværligt det er, takker langt de fleste nej, siger hun.
Alle fem er kræftpatienter.
Link til Kristeligt Dagblad

Herlev Sygehus bøjer sig nu for patienters erfaringer med tysk behandling

2009-06-16T17:13:00.000+02:00

Selvom kræftbehandlingen i Frankfurt, Tyskland, ikke er veldokumenteret, sendes flere danske patienter nu til behandling hos læge Thomas Vogls. Det sker bl.a. efter pres fra Sundhedsstyrelsen, skriver Dagens Medicin.
link

Indsamlinger er lige nu - i fuld gang

2009-06-13T18:03:00.000+02:00

Såvel til enkeltpatienter - og til Kræftens Bekæmpelse - link
TV indslag fra TV syd, der kun kan høres med Internet Explorer

Kræftpatienter jagtes af jobcentrene. Kræftens Bekæmpelse råber vagt i gevær.

2009-06-13T08:45:00.000+02:00

Der arbejdes for tiden intenst på at sikre at de mange tilfælde, hvor kræftpatienter jagtes, bliver løst. Her er en historie fra februar 2009 - har du en historie hører jeg gerne fra dig.
--
Og kommentaren fra: Henny Christensen

Jeg vil gerne fortælle min historie:
Den 22. oktober 2008 blev jeg opereret for kræft. Jeg fik fjernet et stykke af tyktarmen og 43 lymfeknuder.
Jeg blev udskrevet den 29. oktober 2008 fra Slagelse Sygehus. Jeg var heldig, efter 12 dage fik jeg besked på, at jeg ikke skulle have kemo og skulle først komme til kikkertundersøgelse den 29. januar 2009.
Jeg har en god arbejdsplads, og havde aftalt med chefen, at jeg kom tilbage så hurtigt, jeg kunne.
Men - men - arbejdsgiveren skulle selvfølgelig have noget refusion - Jeg får jo min fulde løn - . Jeg var syg og væk fra mit arbejde i nogle dage i sept og bliver hjemme fra 1. okt. Til kommunen bliver jeg sygemeldt fra 9. oktober 2008. Efter 3 uger begynder arbejdsgiveren af få refusion. Min arbejdsplads er en offentlig institution og får derfor først refusion efter 3 uger.
Den 17. novermber 2008 får jeg brev fra Jobcentret om at jeg vil blive kontaktet snarest af en sagsbehandler.
Der skal laves aftales om:
Hvad der skal ske, hvad jeg selv gør for at blive rask, hvordan er kontakten til din arbejdsgiver, om jeg vil starte på deltid, hvilken behandling jeg får, prognose o.s.v.
Jeg ringer til Jobcentret og siger til, at jeg de skal ikke bruge krudt på mig. Jeg har god kontakt til min arbejdsgiver og der er ingen problemer. Jeg starter på arbejde, når jeg er klar og.
Jeg har været på arbejdspladsen i mere end 30 år, og det er første gang, jeg bliver syg, hvor arbejdsgiveren skal have refusion.
Den 20. november 2008 får jeg brev om at, JEG SKAL RINGE TORSDAG DEN 4. DECEMBER 2008 KL. 14,30.
Hvis jeg ikke ringer bortfalder retten til dagpengerefusion til min arbejdsgiver.
Jeg ringer den 4. dec. kl. 14.30. Taler med sygedagpengekonsulenten. Hun er faktisk flink og fortæller mig, at de SKAL FØLGE loven.
Jeg fortæller hende, at jeg skal til kikkertundersøgelse på Slagelse Sygehus d. 29. januar 2009.
Jeg får brev om, at Jobcentret vil indhente journaloplysninger efter 29.1.09, og at jeg skal ringe, når vi nærmer os d. 16. februar 09, så der kan aftales i hvilken udstrækning, jeg vil starte op. (Jeg har sagt til sagsbehandleren, at hvis alt går vel, vil jeg starte den 16. februar).
Undersøgelsen den 29.1. gik godt. Der er ikke tegn på spredning og jeg blev erklæret rask. Skal først til scanning i okober 2009.
Jeg sendte en besked til Jobcentret, at jeg raskmelder mig fra 16. februar 2009 og starter på fuld tid.

Jeg kan sikkert ikke klare arbejde på fuld tid, da jeg stadig hurtigt bliver træt, men JEG VIL SIMPELTHEN IKKE VÆRE I DET DAGPENGESYSTEM. Derfor starter jeg den 16. februar 2009, og vil sikkert meget snart på efterløn.
Jeg bliver 64 år inden så længe. Jeg havde egentligt tænkt på at fortsætte til 65 år.
Hvis ikke man er stresset og syg i forvejen, skal man da nok blive det, når man bliver tilkoblet Jobcenteret.
Det er ikke peronalets skyld. De gør vel bare deres job.
De politikere, der har lavet denne lov, har da vist aldrig været i nærheden af en kræftpatient, for så ville de aldrig have vedtaget den.

Patient har måttet sande, at man selv skal sikre sig undersøgelse og behandling

2009-06-12T20:53:00.001+02:00

Undersøgelser på Næstved Sygehus og Rigshospitalet inkl behandling og så mistanke om yderligere kræft, der var blevet glemt eller opfattet som 'mindre vigtigt' i Slagelse. Til sidst betalte patienten, Else Birgitte Sørensen, selv for en scanning.

Og - der var kræft!

link til historien

Helse har i det seneste nummer en artikel om Kina

2009-06-09T21:37:00.002+02:00

En yderst læseværdig og afbalanceret artikel - blot er faktainformationerne misvisende, for ingen danske halskræftpatienter er behandlet med gendicine. De seneste meldinger går på, at kineserne forlader gendicine. Og halskræftpatienter skal bemærke, at der alene er 2 halskræftpatienter der er behandlet i Kina, begge er i dag døde.

Link til Helses artikel

Menth Health - en pæredansk organisation, der vil mænd det bedste

2009-06-09T13:46:00.003+02:00

Lige nu har Menth Health sat fokus på 'mænd og kræft'.

4 Mænd har en større forekomst af stort set alle kræftsygdomme.

4 Prostatakræft i kraftig stigning, mens sundhedsvæsnet er bagud med
forebyggelse, tidlig opsporing og effektiv behandling

4 Der mangler forebyggelse, med udgangspunkt i manden som køn

4 Mænd har en overdødelighed af de fleste kræftsygdomme

4 Mænd er ikke så gode til at benytte læge og reagere på symptomer

4 Den mandlige kræftpatient skal mødes ud fra en forståelse af mænds
særlige behov som patienter - bl.a. i kommunikationen

4 Der skal udvikles passende støttetilbud til mænd med kræft i forbindelse
med behandling, rehabilitering og opfølgning

Link

Læger ønsker nu at drenge vaccineres mod halskræft

2009-06-07T23:24:00.003+02:00

HPV virus er en af årsagerne til at mænd får halskræft, og nu ønsker flere læger vaccinen indført på lignende måde som piger får vaccinen mod livmoderhalskræft link til politiken.dk

Kræft rammer også indvandrere. Nu tilbydes information på flere sprog.

2009-06-04T22:52:00.004+02:00

Man kan næsten sige, at Danmark 'langt om længe' nu tilbyder indvandrere information om kræft på et sprog, de forstår. link

Desværre foreligger der endnu ikke informationer om halskræft, men onlinebrochurer kan oversættes med 'google translate' omend kvaliteten ikke er helt god.

Naturmedicin fremhæves nu af nogle læger, endog som virkningsfulde mod kræft

2009-06-03T17:20:00.004+02:00

Hvorvidt BT har fat i en historie, der nu tages op af Sundhedsstyrelsen som kvaksalveri - er uvist. Men avisen gennemgår i alt fald en række naturmidler, som læger synes at sige god for i forhold til kræftforekomst - link til BT

Og BT giver også bud på, hvorledes du med gode daglige råd kan snyde kræften og leve meget længere link

Kina: Dr. Niu på Fuda Cancer Hospital afviser påstande på redmitliv.dk

2009-06-01T16:59:00.003+02:00

På http://www.redmitliv.dk/ der samler økonomisk støtte til Søren Vesterskov Rasmussens behandling i Kina, fortælles, at der er 66 % chance for overlevelse, hvis Søren Vesterskov Rasmussen behandles på Fuda. I en artikel fortæller Søren Vesterskov Rasmussen, at han har fået at vide af de kinesiske læger på Fuda, at der er 70 % chance for overlevelse og denne information er forholdt ledelsen på Fuda Cancer Hospital.
Dr. Niu skriver i en mail:
"Not for all patients got 70 pct. survival rate, some advanced stage cancer patient can't be controlled. So this data is not correct for all stage patients. But we can do a good job for this kind brain tumor in deed."

Lidt verdensmusik

2009-06-01T08:31:00.001+02:00

..i fællesskabets tegn.

Forskning: mikromolekyle, kan slå kræftceller ihjel i løbet af 48 timer

2009-05-31T21:17:00.003+02:00

En lille, bitte mikromolekyle, kan slå kræftceller ihjel i løbet af 48 timer, hvilket er en helt ny opdagelse, der nu publiceres i "Cancer Research".

Opdagelsen er dansk, nærmere århusiansk Skejby Sygehus, og den handler i første gang om at bekæmpe blærekræft, men gruppen har gjort lignende fund inden for tyktarmskræft.De danske forskere har fremlagt deres resultater på konferencer i både USA og England, og skal nu sammen med et førende kræftcenter i Japan til afprøve, hvordan man i praksis kan få mikromolekylet RNA 129 til at slå kræftsvulster ihjel, skriver Jyllands Posten link